på andra sidan Drömmarna: januari 2009

fredag 30 januari 2009

Mannen som bestämmer ifall det ska regna

Johanna har varit med mig i Stadshuset i dag. Det har gått utmärkt. Hon har genomlidit sammanträde efter sammanträde, lika glad och nöjd som vanligt. Stadshuset är bra, där finns många roliga människor som pratar och pillar och gullar. Det gillar Johanna.

M är i Västerås.

Jag och mina två yngsta skippade matlagningen till förmån för hämtmat, det var ingen höjdare. Men det dämpade hungern.

Johanna ler stort. Hon är mer närvarande än någonsin och verkar just nu njuta av stunden.

Ludde just i skrivande stund:
-Mamma jag tycker om nyheterna.
-Vilka nyheter?
-De som är på TV. Den där mannen som bestämmer ifall det ska regna. Det tycker jag om att se.

Vi ska krypa ihop på soffan nu. Inte för att se på mannen som bestämmer ifall det ska regna. Men för att vila och, om vi håller oss vakna, titta på Skavlan och hans gäst Trondman.

Mats Trondman (professor i kultursociologi) är en klok man. Det är en av mina favoriter.
Missa inte det!

Jag hoppas jag kan hålla mig vaken...

onsdag 28 januari 2009

Rullstol

I dag har Johanna varit på habiliteringen.
I nästan TRE timmar.

Först hos logopeden.
Det funkar inte så bra med maten.
Välling slukar hon med god aptit, inte bara en flaska, hon äter gärna två i följd.
Men äta med sked fungerar sämre.
Vi har fått en hel del goda råd och övningar som ska utföras.

Sen hos sjukgymnasten.
Johanna, som vid det här laget, var rejält uttröttad ställde ändå upp och gjorde så gott hon kunde med alla övningar och hon kämpade som vanligt på som den lilla uthålliga människa hon är.

Vi pratade om framtiden. Dagis. Skola. Specialpedagog. Bostadsanpassning.
Vår snälla habiliteringsmänniska tassade så gott hon kunde kring "handikappad-känslan".
Hon försökte förmodligen förbereda oss på vad som kan komma.
Pratade om en gipsavgjutning som ska göras. För benen, rumpan, ryggen... Som hon ska stå i. Det känns främmande.

Vi pratade om allt möjligt annat också. Habiliteringen är bra. De lyssnar. De samlar ihop. De för oss framåt. I lagom takt. Och när det behövs så ställer de sig skyddande framför oss.

Hon sa också att "än så länge funkar det ju med vagn".
Men när hon blir för stor för det så har vi andra sorters vagnar här, som hjälpmedel. Jag är ju inte dummare än att jag begriper att det handlar om RULLSTOL.

Men Johanna ska lära sig gå.
Så är det bara.

söndag 25 januari 2009

Utmärkelse - Tack Elin

Jag känner mig lite generad och mycket hedrad.

Jag har fått följande utmärkelse av Elin

"Denne bloggen investerer i og tror på NÆRHET- nærhet i rom, tid og forhold!

Disse bloggerne er usedvanlig sjarmerende og søte,

og formålet er å finne og å være venner.

De er ikke opptatt av utmerkelser og selvhevdelse.

Vårt håp er at når båndene på disse utmerkelser er kuttet,

vil enda flere vennskap ha forplantet seg.

Vær vennlig å gi litt ekstra oppmerksomhet til disse!“

Dagen kom av sig

I dag skulle förmiddagen ägnas åt städning, tvättstuga och krukväxter.
I nämnd ordning.

Så har det icke blivit.

Istället har jag evighetsbadat med mina två yngsta barn.

Johanna skrattar åt och med Ludde vad han än gör
Bara för att han finns.
Om han tuggar på hennes tår, smeker hennes kind, kör rally med henne i matstolen, kör en radiostyrd truck som låter symaskin eller skriker i ett raseriutbrott.
Vad han än gör så skrattar hon.

I dag i badet fick han hålla henne när jag tvättade håret, duschade och klev upp.
Hon känner sig fullständigt trygg i hans armar.
Hon litar på honom.
Han orkade knappast hålla hennes lilla huvud ovanför vattenytan, men han ansträngde sig, och han kommer att skydda henne så långt det räcker i hela sitt liv.
Hon är trygg.

Vi pratade lite, Ludde och jag, i badet.

Jag: Johanna har ju en sjukdom så hon kanske aldrig kan lära sig att prata eller gå eller äta ordentligt så som vi andra gör.

Ludde: Ja ja. Kolla vilken stor bubbla. Wow!

Paus.

Ludde: Jag och Junie ska säga till henne om hon vill stoppa leksaker i munnen. För vi vill ju inte att hon ska dö. Och hon kan ju gå på golvet om du håller henne. Man kan låtsas att hon kan gå. Eller hur? Och hon kan pjata hör du väl.

Fina stora starka storebror.
Johanna har tur som har dig.

Förmodligen var det ett bra val i det långa loppet.
Det där evighetsbadet.
Men nu känns det frustrerande.
Halva dagen borta och alla måsten kvar.

Resumé: 13 av 172

Här en resumé av året 2008

En sammanfattning av de 172 inlägg som jag lagt ut här på bloggen
Ungefär lika många finns sparade, men är ännu inte läsbara för er

Det största som hänt och känts 2008 sammanfattas
i de här 13 inläggen:

Bebisflickan, född den 12 mars

Disharmoni, på BB

Pessan

Beskedet, femton dagar senare är hoppet ute

Ofattbart, helt jävla ofattbart

Johanna, till våra vänner

Mardröm, alla dessa nätter och dagar - en enda lång mardröm

Att knyta an, ett filter mellan mig och mitt barn

Efterlängtade mail, det finns en familj till i Sverige

Besked, operation - de ska bygga om huvudet

So far so good, hon har överlevt och jag också

Min flicka, min stora sorg

Älskvärd och sorglös, min älskade unge

Förändring

Jag började skriva den här bloggen för att jag var tvungen.
Jag var tvungen att sätta ord på och få ur mig allt som snurrade.

Och jag var tvungen att förmedla till er. Alla som undrar.

Nu är det annorlunda.

Ni som betyder något för oss vågar fråga, nu samtalar vi om Johanna och om oss och allt det svåra.

Det är inte jag som har ändrat mig, det är ni, jag har varit öppen hela tiden. Sedan hon föddes den 12 mars. Det har varit svårare för er. Kanske har den här bloggen hjälpt er att förstå. Och mig.

lördag 24 januari 2009

Miss Decibel

I går var en bra fredagskväll. Johanna och jag dansade till Wizex, hon njöt och tjöt och sprattlade efter mer.
Jag har träningsvärk i dag.

Och apropå Wizex.
Jag HAR ett speciellt förhållande till Wizex och Kikki Danielsson.
Därför får det passera.

I går mailade jag en läkare i San Diego, Californien.
Paul D. Grossfeld

Såvitt jag vet så är han den ende i världen, som jobbar med mer än enstaka Jacobsens barn.
Han forskar och föreläser och undersöker...
Döm om min förvåning när jag fick svar.
Jag hoppade jämfota, och sprang in till min arbetskamrat och visade några, för henne oerhört ointressanta, dokument som han skickat.
En forskningsstudie.
110 barn har ingått.

Vi mailade sedan flera gånger under dagen och kvällen och jag fick några intressanta svar och flera svåra frågor. Jag ska ta dem med mig när vi träffar våra barnläkare nästa gång.

Så nu kan vi lägga till ännu en doktor till vår lista.

Och inte för att verka hagalen och gnällig.
Men jag skulle faktiskt väldigt gärna vilja träffa en genetiker i Uppsala också.

torsdag 22 januari 2009

I bland bara behöver man...

Vill puffa för det här:

Mothers Lie, Lori Borgman

Är det någon som vill anta en utmaning

Jag söker en bok.

"Boken om Brumma"

Finns det någon som kan hjälpa mig få tag i denna?

Jag vill läsa den för Ludde.

Om ni inte förstår varför så får ni kolla här

onsdag 21 januari 2009

Gulp

Det finns oändligt många bloggar.

Jag vet inte hur jag ramlar över en del eller varför jag missar somliga.

I dag fastnade jag i det här.

En hallonsoda midsommar 1980

Och jag kan inte förklara varför men det stannade kvar

tisdag 20 januari 2009

Pappas flicka

Jag är en morgonmänniska.
Vaknar alltid tidigt, oavsett hur många (eller hur få) timmars sömn det blivit.
Jag är trött om kvällen. Tidig kväll.

Johanna är sin fars dotter.

Hon sover långt ut på förmiddagen, när vi väcker henne kniper hon med ögonen och markerar tydligt att hon vill "morna" sig. Det tar ett tag tills hon kommer igång.

Kvällen är hennes bästa tid.
Då har hon mycket att berätta.

Nu ligger hon på sin lekmatta och jollrar och sjunger och tränar sig på vända från rygg till mage.
Glad.

Vidare...

Det blev visst inte mycket om själva kontrollen i mitt förra inlägg.

Doktor C och syster Irene konstaterade att Johanna skuttat fram utvecklingsmässigt sedan de senast träffade henne.

De tyckte att huvudet blivit väldigt fint efter operationen.

Hon dippar rejält i tillväxtkurvan.

Vi fick lite råd om kosten och hennes magproblem.
Doktor C känns väldigt kompetent.

Hon utveklade ett resonemang om västvärldens avföringsvanor jämfört med urbefolkning i Afrika och hur kroppen var ordnad.

Till sist sa hon att det finns ingen övre gräns för hur mycket Lactulos vi kan ge henne.

Öka dosen alltså!

Dagsaktuella siffror:

Vikt: 7370 g
Längd: 69 cm

Det är en liten tiomånaders tjej vi har.

Tiomånaders kontroll

I dag har Johanna varit hos doktorn på BVC.
Vi har många olika doktorer att hålla reda på.

Det är doktor P, barnläkaren på BB som var med de första skälvande timmarna och som fortfarande är med oss

Sen har vi dessutom doktor A, barnläkare i Karlshamn, som vi fick kontakt med för att ha någon på lite "närmare håll"

Dessutom har vi tillgång till doktor O, på habiliteringen, som vi också träffar regelbundet

Här på BVC har vi doktor C, som gör de vanliga "kontrollerna"

Dessutom har vi ju en "egen" kardiolog, doktor J.

En "ögon-doktor"

En "öron-doktor"

Ett antal "njur-doktorer" i Karlskrona och Lund

Numera har vi också egna neurokirurger i Lund, doktor P och doktor N

Alla dessa doktorer (och jag har förmodligen glömt någon i all hast) har vi regelbunden kontakt med. Och ni får förstå, att det inte är så konstigt att vi ibland inte vet vilken vi har pratat med om vad. Det som känns märkligt är att det är VI som är de som har helheten, det är vi som står där i mitten, i centrum, och förmedlar information. En hel del frågor ställer vi också förstås.

Utöver dessa doktorer så finns det en mängd andra, för oss viktiga, professionella personer.

Habiliteringen med sitt team av kurator, sjukgymnast, logoped... etc
Syster Karin och Irene på BVC

Och en hel del andra kompetenser som gör sitt bästa för att Johanna, och vi runt omkring, ska det så bra som möjligt.

Och vi känner oss så otroligt priviligerade.
Vi är så glada för att alla de här människorna, kompetenserna, finns och finns till för oss.
Tack.