Johanna

Hur gör man när man får ett sådant besked.
Ett besked om en handikappad dotter.
Vi visste inte.
Vi försökte hantera alla våra känslor.
Vi försökte känna efter vad vi ville och behövde.
Vi ville vara i fred, i fred med våra barn och våra känslor.
Vi ville inte förklara, varje gång någon ringde och sa de obligatoriska orden: Grattis till bebisen, och allt gick bra? Huvudsaken är ju ändå att de är välskapta.
Vi bestämde oss för att informera våra närmaste via mail så vi skrev ett brev som blev så här:


Till arbetskamrater och vänner
Vår lilla dotter har nu fått ett namn; Johanna. Vi har också fått det besked som vi fruktat ända sedan hon föddes den 12 mars. Det känns som att vi blev bestulna på glädjen över att ha fått en ljuvligt doftande liten flicka, den oro som vi känt fram till att vi fick beskedet har varit fruktansvärd. Nu har vi ett besked och en diagnos och måste bearbeta det och ta oss framåt och uppåt igen. Johanna har en kromosomförändring och en mycket ovanlig diagnos som ger utvecklingsstörning och flera fysiska problem. Det är väldigt ovanligt och det föds endast ett barn om året i Sverige med denna diagnos. Ännu så länge kan man varken se eller märka något av denna diagnos. Samtidigt som vi upplever en mardröm så är vi förstås lyckliga över vår fina dotter och hoppas att ni också ska tycka att hon är fin, att ni kan glädjas för vår skull och att ni vågar ställa de frågor som ni eventuellt har. Vi hoppas också att det snart blir vardag och så mycket som möjligt "som vanligt" igen.

Hälsningar
Heléne och Markus