Vi
hade inte planerat för ett gemensamt barn. Jag hade redan tre pojkar och Markus
en dotter.
Men
den 5 juli 2007 visade graviditetstestet positivt.
Jag
oroade mig för hur det skulle bli med en bebis i vårt intensiva liv.
Men vi
längtade och vävde drömmar.
Våra
gener, vårt utseende, våra röster, våra värderingar - skulle förenas i ett nytt
litet liv.
Vilket
mästerverk det skulle bli!
Bebisen, som vi trodde var en pojke, skulle
heta Per Palle.
Den 12 mars 2008 föddes vår flicka. Hon sa inte ett
ljud när hon kom. Hon bara låg där, långt nere på min mage
och tittade med stora ögon.
I sex timmar var vi lyckligt ovetande.
Sen kom barnläkaren som direkt såg att något var fel
och ställde frågor som vi inte förstod. Vi tittade oroligt
på vår bebisflicka. Vi var vilsna och hade svårt att njuta av doften och
närheten av vårt första gemensamma barn.
Vi valde namnen
Johanna Evangeline. Johanna för att det var det vackraste namnet och Evangeline
efter en favoritlåt av Ulf Lundell.
Torsdagen den 27
mars var vi kallade till sjukhuset. När barnläkaren kom in förstod jag att vi
inte skulle få höra det vi ville. Ändå blev det en total chock.
Till arbetskamrater och vänner
Vår lilla dotter har nu fått ett namn; Johanna. Vi har också fått det besked som vi fruktat ända sedan hon föddes den 12 mars. Det känns som att vi blev bestulna på glädjen över att ha fått en ljuvligt doftande liten flicka, den oro som vi känt fram till att vi fick beskedet har varit fruktansvärd. Nu har vi ett besked och en diagnos och måste bearbeta det och ta oss framåt och uppåt igen. Johanna har en kromosomförändring och en mycket ovanlig diagnos som ger utvecklingsstörning och flera fysiska problem. Det är väldigt ovanligt och det föds endast ett barn om året i Sverige med denna diagnos. Ännu så länge kan man varken se eller märka något av denna diagnos. Samtidigt som vi upplever en mardröm så är vi förstås lyckliga över vår fina dotter och hoppas att ni också ska tycka att hon är fin, att ni kan glädjas för vår skull och att ni vågar ställa de frågor som ni eventuellt har. Vi hoppas också att det snart blir vardag och så mycket som möjligt "som vanligt" igen.
Hälsningar
Heléne och Markus
Vår lilla dotter har nu fått ett namn; Johanna. Vi har också fått det besked som vi fruktat ända sedan hon föddes den 12 mars. Det känns som att vi blev bestulna på glädjen över att ha fått en ljuvligt doftande liten flicka, den oro som vi känt fram till att vi fick beskedet har varit fruktansvärd. Nu har vi ett besked och en diagnos och måste bearbeta det och ta oss framåt och uppåt igen. Johanna har en kromosomförändring och en mycket ovanlig diagnos som ger utvecklingsstörning och flera fysiska problem. Det är väldigt ovanligt och det föds endast ett barn om året i Sverige med denna diagnos. Ännu så länge kan man varken se eller märka något av denna diagnos. Samtidigt som vi upplever en mardröm så är vi förstås lyckliga över vår fina dotter och hoppas att ni också ska tycka att hon är fin, att ni kan glädjas för vår skull och att ni vågar ställa de frågor som ni eventuellt har. Vi hoppas också att det snart blir vardag och så mycket som möjligt "som vanligt" igen.
Hälsningar
Heléne och Markus
Det har varit en
omtumlande resa som fortfarande pågår. Men livet är så mycket enklare och
ljuvare än vad vi trodde då. Johanna är en fantastisk glädjespridare i vår
familj. Hon är nästan alltid glad men blir väldigt arg när hon inte får som hon
vill. Som de flesta andra barn.
De lyckligaste stunderna är när hon får vara nära sina syskon.
Om jag skulle
beskriva Johanna kortfattat så går det inte att utelämna hennes vilda röda hår,
det bestämda pekfingret och kärleken till musik.
