Våra vackra barn

Jag har fått bloggvänner som jag aldrig hade haft om jag inte haft Johanna.

Fina, vackra och hårt kämpande mammor.

Vi kämpar för våra barns skull. För att de ska få ett bra liv, för att de ska bli accepterade och respekterade med sina styrkor och skavanker.

Vi bloggvänner ger varandra stöd och råd och framförallt känslan av att det finns fler än jag.

En av mina bloggvänner skrev ett inlägg som gjorde jävligt ont att läsa.

Hennes glada och vackra dotter Molly, hon är som Johannas bloggsyster. De följs åt i ålder, storlek och utveckling. Vi gläds åt våra döttrars framgångar. Och ropar "kom igen nu-kämpa på" när det känns förtvivlat.

Läs hennes blogginlägg och hjälp till att skapa insikt och förståelse och värme i samhället så att min dotter, och din, slipper sånt här.

Jag vet inte hur det känns i dig. Men i mig gör det jävligt ont.

Den vackraste av alla

Sommarpratarna

Johanna och jag har hemmakväll i soffan.

Hon har världens sötaste fötter.

Vi tittar på TV, det bästa jag sett på länge faktiskt.

Sommarpratarna

Tack SVT för att ni gör så fantastiska och stillsamma program där människor får prata till punkt. Program med värme och hjärna som får mig att stanna upp och andas.


Del 4 av 6
En folkkär skådespelerska, en hyllad världsmästarinna, en omtalad författare, en optimistisk professor och en av Sveriges roligaste kvinnor. De pratar om de stora känslorna i livet, att mista barn och föräldrar, att vinna och förlora, mediebevakning, pest och kolera. Kvällens gäster: Helena Bergström, Mia Skäringer, Mustafa Can, Hans Rosling och Kajsa Bergqvist.

Varför vattenblåsa

Johanna har fått en vattenblåsa(?) på sitt lilla finger.

Hon verkar inte ha ont av den.

Men jag undrar hur den hamnat där, och varför?

Även om den ser liten ut, blåsan alltså, så är den lika stor som hennes nagel.

Vilket alltså är ganska stort, om jag tänker mig att den satt på mitt pekfinger och var stor som min pekfingernagel.

Jag ska sticka hål på den och se vad som kommer ut.

Men hur kom den dit???

Dansa min docka

Det går ju inte så snabbt. Men hon lär sig nya saker.
Och det är lika roligt varje gång.

Nu kan Johanna även dansa.
Hon dansar mest med huvudet.


Helst till den här:

Ögon

Johanna var på ögonmottagningen med sin pappa.

De tror att hennes syn motsvarar en två- till tremånaders bebis.
De har inte upptäckt några medicinska fel.

Vi ska fortsätta träna och stimulera hennes syn.

Stressad

Godmorgon. Nu känner mig stressad trots den tidiga lördagsmorgonen, vi har partimöte och jag tror alltid att jag ska hinna så mycket på morgonen.

Jag ska hoppa i badet nu och skynda på.

Men vill i alla fall berätta att Johanna var hos sin Faster Eva i går kväll när vi var på residenset på tillställning. Det gick jättebra, Johanna var så nöjd och glad.

Nu sover hon fortfarande. I dag ska hon följa med till Folkets Hus.

Tre familjer

I dag var jag på föräldragrupp via habiliteringen, för andra gången träffades vi,

tre familjer,
så unika,
så lika erfarenheter,
så olika förutsättningar,
så sköra,
så starka,

Ja. Det var bara det jag ville förmedla.

Dos två

I dag har Johanna fått dos två av vaccinet för den nya influensan.
Jag hoppas det får passera lika obemärkt förbi som första dosen.

Vi blev sjuka hela högen

Junie blev sjuk.
Jag blev också sjuk.
Johanna blev också sjuk.
Markus blev också sjuk.
Ludde blev också sjuk.

Det har varit rysligt synd om oss.

Feber, huvudvärk, mage...

Tobias och Fredrik kvar.

Söndagsfrukost

Två av sju familjemedlemmar blir dokumenterade när de äter söndagsfrukost

Från Fars Dag

Bilder från Farsdagsmiddagen.

M fick sjutton par strumpor och en resa till Amsterdam av sina barn.

Min far fick en bok om Mjällby AIF av sina barn.

Då och Nu

I dag har vi varit på föräldragrupp på Habiliteringen.

Vi träffade två mammor med små barn med olika diagnoser.

Jag vet inte vad jag hade förväntat mig men jag blev positivt överraskad.
Vi satt där, tre vackra stolta och starka mammor, och berättade om våra barn, om deras diagnoser, hur vår vardag fungerar och hur vi upplevt omvärldens reaktioner.

Två timmar flög iväg.
Jag är glad för att jag tog mig tid att gå dit.

Vi har kommit så långt sedan vi var där, när hon föddes.
Då befann jag mig på en plats jag aldrig mer vill besöka.

Men jag vill inte heller glömma bort att jag var där.
För då vet jag att jag är på en bättre plats nu.

Mina första inlägg på den här bloggen: April 2008

Ett litet steg för mänskligheten

men ett stort framsteg för Johanna.

Johanna kan nu klappa händer på begäran!

Ebba Grön - Die Mauer

Tjugo år efter murens fall så puffar jag gärna för den här gamla godingen





Ni som aldrig fick uppleva liten Fredde (typ tretton år sen) sjunga denna med inlevelse i bandyklubban, ni har verkligen missat något!

En vinkande morgon

Nu har jag väckt Johanna, hon låg i sin säng och försökte skydda sig för ljuset när jag frågade om hon kan vinka.

Som en blixt tog hon den ena handen från ögonen och levererade en vinkning.
Nu ska hon få välling som belöning.

Nu måste jag berätta

att Johanna kan vinka!

Och det är den sötaste lilla vinkning som någonsin skådats.

Godmorgon!

Det är Farsdag i dag och här ska hållas middag.

Det är tomt och tyst i mitt hem. Inte en endaste unge är här och skramlar.
Pojkarna är hos sin pappa men de kommer allihop i eftermiddag.

Johanna sover hos sin farmor och farfar eftersom vi var på MAIFs jubileumsgala i går.
Det var för övrigt väldigt kul!

Det är svårt att somna utan Johannas ljud och doft intill.

Så i natt när jag la mig låg jag och tittade på små filmsnuttar i mobilen.

Exempelvis de här (ursäkta den dåliga kvalitén men det blir så):



Johanna säger Ma-Ma

Ludde ett år dansar i matstolen

En "ny" gåstol

Här är Johannas senaste hjälpmedel från habiliteringen.
En gåstol.



Visst är den fin.
Lite sjuttiotals retrokänsla, den är smart och inte så platskrävande.
Johanna gillar den!

Tack snälla habiliteringen.

Johannas tre ljud

Johanna skiner som en sol och älskar nu att härma de tre ljud hon kan:

Hon säger MA-MA när jag säger Mamma
Hon säger NANNA när jag säger Johanna
Hon smackar mysigt med munnen och plirar med ögonen när jag smackar.

Hon är duktig min tös!

En bild på

Snövit och Toker

Innan helgen är över

Den här lilla fröken försöker göra sin mamma galen.



Jag hade bestämt mig.
Den här helgen ska ungen äta något annat än välling.

Vi har provat med gröt, nyponsoppa, yoggi, glass, puré...

Nu är det söndag kväll och om jag skulle vinna över henne fanns inte mycket tid kvar av helgen.

Jag provade med brun sås och gele (jag åt kålpudding), hon höll bara munnen öppen och lät allting rinna ut.

Då provade jag med chokladpudding. Samma sak. Dessutom skrattade hon.

DÅ tog jag till det desperata tricket, jag använde mina fingrar.
Ner med pekfingern i chokladpudding och in i Johannas mun.

Slurp Slurp...




Det var gott och kul tycker Johanna.

Ni ska veta att den här mamman tycker INTE om kladd.

Sshhh...

Det är "natt" men Ludde och jag är uppe i mörkret.
Vi har det mysigt här inne med tända ljus.
Och vi noterar hur världen här utanför håller på att vakna.

Trots den galna tiden på dygnet så ska jag nu ta mig an stryktvätten.

Ingen granne har pussat mig

Var är ni, Lotta och Susanne?

Hur ska vi fira?

Det kanske har hänt er också?

När ni är på väg in till min blogg så snubblar ni på en bokstav och skriver

http://www.pasda.blogpsot.com/


Nu har det hänt mig också,
vad förvånad jag blev när adressen såg rätt ut men innehållet var helt annorlunda

Vad säger du Tosson?

Vad tycker ni om Winnerbäcks senaste skiva med den hopplösa titeln: "Tänk om jag ångrar mig och sen ångrar mig igen"?

Jag begriper mig aldrig på recensioner och läser dem därför inte heller.
Och jag vågar mig inte på någon egen.
Men jag hör åttiotal, i någon låt hör jag Noice, i en annan hör jag Adolphsson & Falk, jag hör synthar...

Men vad säger du Tosson, låter inte det här lite som unga Noice?
Om du är stressad kan du lyssna typ 2,25 in i låten




Winnerbäcks hemsida med nya skivan och alla låtar

Johanna gillar inte förändringar

Johanna dricker aldrig något.
Det är ingen större risk att hon blir uttorkad eftersom hon sveper ett antal flaskor välling om dagen.

När hon var riktigt liten kunde man få i henne lite nyponsoppa, vatten eller annan dryck.

Hon kan inte dricka ur glas.

När jag nu häller dryck i flaskan (och jag har provat olika flaskor och olika nappar) så tvärvägrar hon så fort hon märker att det inte är välling.
Allt ska vara som vanligt.

Hopplösa unge.
Tips?

Den största konsekvensen av detta just nu är att hennes kiss luktar väldigt starkt, likt en gammal åldrings som inte får i sig tillräckligt med dryck.

Johanna gillar inte förändringar.

Nu har jag varit och köpt vällingnappar med skåra, istället för det pyttelilla hålet som fullkornsvällingen ska ta sig ur.

Jag tänkte att hon skulle slippa kämpa så mycket varje gång hon ska ha i sig vällingen.

Nu är det en pytteliten skillnad på denna napp jämfört med de andra, förutom att det är skåra då, den är lite lite annorlunda i formen.

Trots att hon nu är hungrig så vägrar hon dricka välling med denna napp.

Jag ska försöka vara ihärdig.
Alltså har hon nu fått lägga sig utan mat.

Hon äter väl när hon är tillräckligt hungrig (hoppas jag).
Tips?

Nästa kommunalråd?

Ytterligare en som vill ta min plats

Ludde och Johanna goes twisting

I den här familjen finns energi ska ni veta.
Åtminstone när det gäller att dansa.

Nu har vi haft den här låten på repeat och dansat och dansat och dansat oss varma och glada.

Ludde gillar mest att twista.
Och han gör det bra.

Johanna skiner som en sol och skrattar så att hennes lilla näsa bara blir en knopp, ögonen springor och de små vita tänderna lyser.

Nu ska vi gå med bultande hjärtan till Stadshuset och känna på ordförandeklubban.

3/7 av min familj äter frukost

Nu med putsad lins

Grattis och Grattis

Grattis till Farmor Edith som har namnsdag i dag och till Moster Bettan som fyller år!

Dagens projekt

I går tittade Ludde på S-kongressen på TV, han noterade att ordföranden hade en "hammare" och bankade med.

Jag förklarade att det är en ordförandeklubba och att jag använder en sådan i Stadshuset.

Det blev han imponerad av.

Så dagens projekt är helt enkelt att vi ska gå till Stadshuset så att Ludde får se och känna på ordförandeklubban.

Men ännu sover alla barn i detta hus.

Aaarrgh!

Det är en grym insikt.

Det där med att röda dagar är tidningslösa dagar.

Stressig eftermiddag

M ringde efter lunch från Stockholm och upplyste om att det var dag före helgdag och att jag borde gå hem.

Jag satt på mitt kontor och tänkte att jag hade tusen viktiga saker att göra men insåg att han hade rätt. Så jag packade ihop mig och hämtade barnen.

Sen genomfördes ett projekt som jag inte är van vid.

Vi körde på shoppingtur.

Ni som inte har ett funktionshindrat barn förstår säkert inte vad jag gnäller om.

Men Johanna kan ju inte sitta och inte stå. Om man går in i en affär med en nyfödd bebis så kan man bära bebisen i bilstolen, Johanna är för stor för den så det går inte längre men annars är hon fortfarande som en nyfödd bebis. Alltså får man ta in stora vagnen eller ha henne i famnen.

I skoaffären hade jag henne i famnen samtidigt som jag försökte få Ludde att prova vinterstövlar och samtidigt som jag själv provade stövlar. Det gick inget vidare. Den vanligtvis snälla och tysta Johanna skrek och ålade sig och var besvärlig. Puh. Det var en pärs. Men det blev vinterstövlar och gummistövlar till Lude och stövlar till mig.

Sen var det dags för inköp av jacka och thermobyxor till Ludde. Allt var slut i min egen stad (hur tidigt handlar ni andra föräldrar egentligen???) så vi körde till Kristianstad, mot Luddes vilja, han tyckte det var för långt och mycket riktigt så somnade han på vägen.

När vi parkerade var det alltså en nyvaken och mycket tjurig Ludde som absolut inte ville någonting som hans mamma ville. Johanna fick kasa runt i sin röda vagn och hon protesterade inte så mycket.

Efter ett snabbt svep var inköpen avklarade, vinterjacka, thermobyxor, överdragsbyxor, vantar och kalsonger.

Sen blev det belöning, McDonalds.

När vi kom hem var Johanna jättehungrig och svepte två flaskor välling. Och jag har fortfarande hjärtat i halsgropen av eftermiddagens stress.

Tre av mina fyra barn är med sin pappa hos sin kusin som fyller femton i dag.
Jag ångrar lite att jag inte följde med men jag är himlans trött så jag ska nog passa på att vila lite och umgås med Johanna.

Snart kommer babblaren Ludde hem igen.

Pirat

Ludde och jag har varit i Karlshamn hos ögonläkaren.
Nu har han fått lappar att använda över hans superöga till vänster.
Målsättningen är att även höger öga ska bli ett superöga.

Men just nu ser han ingenting med det om man sätter över det vänstra.

Det är faktiskt en himla begränsning för honom, han är ledsen och generad och vet inte riktigt hur han ska bete sig.

Det känns som när Tigern i Nalle Puh slutade hoppa. Då var det liksom inte Tigern längre.

Jag vill ha tillbaka min hoppiga Ludde, men med två superögon.
Det blir en prövning (till) det här.

Ursäkta

Ursäkta den dåliga bilden som Tobbe tog på oss i morse.
Linsen på mobilen var nog rätt skitig och ljuset var fel etc.

Men vi ville ändå gärna säga godmorgon till bloggens besökare.

På väg

Viola

För längesen bestämde jag mig för att om jag någonsin fick en dotter så skulle hon heta Viola,
jag fick en pojke, en pojke till och en tredje pojke.

Sen kom Johanna.
Hon blev ingen Viola.

Men vi har sedan flera år en docka i huset som heter Hanna Viola.

Grattis på namnsdagen alla Violor. Det är ett mycket vackert namn

Fantastiska förskola

I dag när jag hämtade Johanna möttes jag av en upprymd förskollärare som berättade om Johannas framsteg och hur roligt hon tycker det är att arbeta med Johanna.

Hon uttryckte avslutningsvis:
"Hon är så ljuvlig"

Om hon bara visste hur mycket det värmer mitt mammahjärta.

Jag som går och tänker att de tycker det är jobbigt med Johanna, att hon begränsar dem i deras arbete och innebär merarbete och att hon är en flicka som ingen egentligen vill ha.

Behöver du ett bubbelbadkar?

Kom och hämta hos mig!

Fullt fungerande, begagnat badkar med bubblor, med några skavanker.
Måtten är 142cm x 147 cm




Just nu står det utanför huset och fylls med höstlöv.

Godmorgon världen

Och framförallt till M i Stockholm

Dubbel välling fungerade

Dubbel dos välling fungerade.
Johanna sover fortfarande djupt och har inte vaknat i natt.

Nu är det dags att väcka de små.

GLÄDS

I går kväll fick jag SMS av en kollega.

Han kritiserade att jag på ett ställe i bloggen skrivit ordet "glädjs".
Så stavas det förstås inte.

Jag trodde honom inte.

Men nu har jag scannat av bloggen.
Och minsann.

Jag har skrivit glädjs. Fy skäms!
Men jag låter det stå kvar.
Som en evig påminnelse om att jag felat.

Tänk om jag varit Pernilla Wahlgren

Det är så sagolikt vackert ute.
Jag vet inte om jag någonsin har sett så starka och klara höstfärger, eller om jag bara glömt det.
Det är också ett annat ljus nu.
Inte så skarpt.

Det gillar Johanna.

I dag när jag hämtade henne på dagis satt hon ute i vagnen.
För första gången där ute så tittade hon med stora ögon på mig och omgivningen, utan den skyddande handen eller kisande blicken eller solbrillorna.
Johanna gillar höstljuset helt enkelt.

Annars har hon fått en ny tråkig ovana, hon vaknar varje natt vid midnatt och vill ha välling, eller rycka någon i håret. Oftast välling.
Mycket trist.

Nu har hon fått en rejäl portion välling och var nästan sprickfärdig när jag bar in henne, halvsovande, i sin säng.

Ludde och jag har läst min gamla barnbok "Lisa och Lenas födelsedag".
Det är inte direkt kul när ens gamla favoritböcker blir lästa i vuxen ålder och tappar magin.

Jag är trött.
Och
Trött

Diskmaskinen är sönder. Igen.
Det gör mig hopplöst trött.

Tänk om jag varit Pernilla Wahlgren.
Hade hon skrivit på sin blogg att diskmaskinen gått sönder så hade Electrolux mfl stått på kö för att utan dröjsmål skänka och installera en ny till henne.

Så är det inte här.
Så disken får stå därinne. Skitig.

Tills någon lagar.

Heja Mona!

M åkte till Stockholm i morse. Nu är det kongress resten av veckan.
Det blir ett bra avstamp in i framtiden, det är jag övertygad om.

M gillar det där, att resa i tjänsten, vara social och lära känna nya människor, vara borta från vardagen för att uppskatta den igen.

Inte jag.
Jag åker sällan eller helst aldrig ifrån min kommun.
Jag trivs bättre här.
Som Ferdinand.

Rättelse!

Mormor har meddelat att Johanna har sovit över där TRE gånger, inte två.

Skribenten ber om ursäkt och hoppas att mormor och övriga läsare har överseende med denna felaktiga skrivning.

Låt oss hoppas att det aldrig upprepas.

Har alla andra höstlov?

Har alla andra barn höstlov?
Är det bara mina barn som är i barnomsorg?

Johanna har sovit borta

I går var vi på fest och Johanna sov hos mormor.
Hon har bara sovit där en gång men det verkade ha gått bra även denna gång.



Här har hon invigt min gamla gåstol som då kallades "rollick".
Den är 37 år gammal men tydligen fullt funktionsduglig.

Stora framsteg

Vi träffade habiliteringen uppe på Hjortens förskola.

De tyckte att Johanna hade gjort stora framsteg. Det blir vi förstås glada för.
Vi som ser henne varje dag ser det inte lika tydligt.

Personalen på förskolan är jätteduktiga, de tränar aktivt med Johanna varje dag och glädjs, liksom vi, med hennes framsteg.

Vi är så oändligt glada och tacksamma för att vi får tillgång till det allra bästa när det gäller vår dotter, både vad gäller sjukvård, habilitering och förskola.

Vaccinering avklarad

I dag har Johanna fått första dosen vaccin mot "Nya influensan". Enligt uppgift gick det bra och blev ingen större dramatik.

Hon har också badat med sin pappa på habiliteringen och det verkar vara fina stunder som är mycket uppskattat av dottern.

Mest verkar hon gilla de andra barnens gurgel, prat och skratt.

Ett bra samtal med Doktorn

Vi fick samtal från Doktor Anderberg barnkirurg i Lund.

Han hade tittat på bilderna av hennes ickefungerande njure men kunde fortfarande inte se det man letat efter i ett år. Det handlar om var en urinledare tar vägen men jag ger mig inte på att försöka förklara det här.

Vi kom fram till att avvakta med operation eftersom vi inte kan se att hon har några problem, inte heller har hon haft urinvägsinfektion, vad vi vet.

Alltså får detta frågetecken fortsätta vara ett frågetecken och läggas i högen "att utreda vidare".

Doktorn som ringde var väldigt trevlig och pedagogisk och verkade ha gott om tid.
Det kändes som ett bra samtal.