4025 gram - Minsann!
fredag 25 april 2008
onsdag 23 april 2008
Habiliteringen
22 april 2008
Vi var på habiliteringen.
H a b i l i t e r i n g e n
Där har jag varit flera gånger
Diskuterat med de olika kompetenserna åtskilliga gånger
Men då har jag stått på den andra sidan.
Då har jag också varit professionell.
Nu är jag förälder.
Handikappförälder
Det kändes konstigt.
Som om jag borde suttit på den andra sidan.
Varit den som lyssnade, gav råd.
Inte den lilla.
Osäkra.
Jag mindes inte deras namn när vi gick därifrån.
De två kvinnornas.
Inte deras kompetenser heller.
Men jag vet att de lyssnade.
Att de omhuldade oss med vänliga röster och lyssnande öron.
Det märktes att de hade gjort det här många gånger förut.
Det kändes bra.
Men vemodigt.
Vi var på habiliteringen.
H a b i l i t e r i n g e n
Där har jag varit flera gånger
Diskuterat med de olika kompetenserna åtskilliga gånger
Men då har jag stått på den andra sidan.
Då har jag också varit professionell.
Nu är jag förälder.
Handikappförälder
Det kändes konstigt.
Som om jag borde suttit på den andra sidan.
Varit den som lyssnade, gav råd.
Inte den lilla.
Osäkra.
Jag mindes inte deras namn när vi gick därifrån.
De två kvinnornas.
Inte deras kompetenser heller.
Men jag vet att de lyssnade.
Att de omhuldade oss med vänliga röster och lyssnande öron.
Det märktes att de hade gjort det här många gånger förut.
Det kändes bra.
Men vemodigt.
söndag 20 april 2008
17 april
Det var dags igen, hörselundersökning.
Denna gång var det ingen fumlig tant.
Jag vet inte om det berodde på det.
Men signalen kom.
Den lilla jävla tekniska apparaturen gav ifrån sig ljud.
Det kom en signal.
Visserligen bara på ett öra.
Men vaddå.
M är ju döv på ett öra. Och hans syster också.
Så vad gör det.
Om Johanna bara hör pyttepyttelite så är det ändå en stor vinst.
Äntligen nåt att fira.
Vår dotter.
En ettöring.
Underbart
Hurra!
Denna gång var det ingen fumlig tant.
Jag vet inte om det berodde på det.
Men signalen kom.
Den lilla jävla tekniska apparaturen gav ifrån sig ljud.
Det kom en signal.
Visserligen bara på ett öra.
Men vaddå.
M är ju döv på ett öra. Och hans syster också.
Så vad gör det.
Om Johanna bara hör pyttepyttelite så är det ändå en stor vinst.
Äntligen nåt att fira.
Vår dotter.
En ettöring.
Underbart
Hurra!
Plötsligt såg jag dem överallt
Plötsligt fanns det unika barn överallt.
Unika
Avvikande
Kromosombarn
Förstånds- Begåvnings- Handikappade
Utvecklingsstörda
Jag vet inte vad jag ska säga om min dotter, eller om andra barn.
Alla ord som finns ligger fel i munnen.
Handikappad, säger M. Det förstår alla.
Men det är fel säger jag.
Det heter något annat, handikappad är man först när samhället inte är anpassat, det har jag lärt mig.
Skit samma.
Min dotter är handikappad.
Downs syndrom förstår alla.
Det kan man säga.
Men min dotter har inte Downs syndrom.
Jag önskar mig hellre det.
Tror jag.
Plötsligt såg jag andra handikappade överallt.
Den 14 april var jag med min väninna Anna och våra barn och såg Mora Träsk.
Anna blev för övrigt intervjuad av lokalpressen och svarade pinsamt att vi brukade digga Mora Träsk på våra förfester på åttitalet.
Överallt i lokalen såg jag dem.
De handikappade barnen.
De unika barnen.
Jag studerade dem så noga jag kunde, utan att glo för mycket.
Förmodligen glodde jag för mycket.
Mammorna, eller assistenterna, såg besvärade ut.
Det är väl sånt man gör med handikappade barn.
Går på Mora Träsk.
Unika
Avvikande
Kromosombarn
Förstånds- Begåvnings- Handikappade
Utvecklingsstörda
Jag vet inte vad jag ska säga om min dotter, eller om andra barn.
Alla ord som finns ligger fel i munnen.
Handikappad, säger M. Det förstår alla.
Men det är fel säger jag.
Det heter något annat, handikappad är man först när samhället inte är anpassat, det har jag lärt mig.
Skit samma.
Min dotter är handikappad.
Downs syndrom förstår alla.
Det kan man säga.
Men min dotter har inte Downs syndrom.
Jag önskar mig hellre det.
Tror jag.
Plötsligt såg jag andra handikappade överallt.
Den 14 april var jag med min väninna Anna och våra barn och såg Mora Träsk.
Anna blev för övrigt intervjuad av lokalpressen och svarade pinsamt att vi brukade digga Mora Träsk på våra förfester på åttitalet.
Överallt i lokalen såg jag dem.
De handikappade barnen.
De unika barnen.
Jag studerade dem så noga jag kunde, utan att glo för mycket.
Förmodligen glodde jag för mycket.
Mammorna, eller assistenterna, såg besvärade ut.
Det är väl sånt man gör med handikappade barn.
Går på Mora Träsk.
Som om det bara inte går att begripa
Att få ett barn med en kromosomförändring innebär inte enbart den ständiga oron och besvikelsen.
Det innebär en jäkla massa sjukhusbesök.
Både i förebyggande, undersökande och akuta skeden.
När vi lämnade BB testades Johannas hörsel.
Det gav noll i resultat.
Det vill säga, enligt apparaten fanns ingen hörsel alls.
Ingen som kunde mätas i alla fall.
Men så där var det ibland, sa den snälla tanten på BB.
Så vi fick en ny tid för undersökning.
Den 10 april skulle hörseln undersökas igen.
Det var fortfarande negativa besked.
Ingen hörsel alls.
Vi var bedrövade.
Ovanpå allt annat
En döv unge.
På eftermiddagen samma dag skulle det lilla hjärtat kontrolleras, det var inte helt bra, men inte heller så dåligt som man befarat.
Skulle vi glädjas åt detta?
Det är sannerligen inte lätt att hantera och förstå alla besked och ord som seglar runt.
När människor i vår närhet frågade hur det var och vad som sas inne på alla de där undersökningarna kom jag på mig själv med att jag inte visste.
Jag vet fortfarande inte så mycket.
Det går inte att ta in allt.
Som om det bara inte går att begripa.
Det innebär en jäkla massa sjukhusbesök.
Både i förebyggande, undersökande och akuta skeden.
När vi lämnade BB testades Johannas hörsel.
Det gav noll i resultat.
Det vill säga, enligt apparaten fanns ingen hörsel alls.
Ingen som kunde mätas i alla fall.
Men så där var det ibland, sa den snälla tanten på BB.
Så vi fick en ny tid för undersökning.
Den 10 april skulle hörseln undersökas igen.
Det var fortfarande negativa besked.
Ingen hörsel alls.
Vi var bedrövade.
Ovanpå allt annat
En döv unge.
På eftermiddagen samma dag skulle det lilla hjärtat kontrolleras, det var inte helt bra, men inte heller så dåligt som man befarat.
Skulle vi glädjas åt detta?
Det är sannerligen inte lätt att hantera och förstå alla besked och ord som seglar runt.
När människor i vår närhet frågade hur det var och vad som sas inne på alla de där undersökningarna kom jag på mig själv med att jag inte visste.
Jag vet fortfarande inte så mycket.
Det går inte att ta in allt.
Som om det bara inte går att begripa.
4 april
De två dygnen passerade
När Johanna var 23 dagar så hade hon äntligen passerat sin födelsevikt
Nu vägde hon
3500 gram
Jippie!!!
När Johanna var 23 dagar så hade hon äntligen passerat sin födelsevikt
Nu vägde hon
3500 gram
Jippie!!!
Hotet
Det var den 2 april
Vi var på Barnkliniken
Johanna gick inte upp särskilt bra i vikt.
Fan med.
Jag ammade henne hela tiden, tyckte jag, men kände på mig att hon inte sög så bra.
Den elaka barnläkaren ville att hon skulle sondmatas.
Det är inte alls ovanligt när det blir så här, sa hon.
Vi måste förstås lägga in henne några nätter och en av er får stanna kvar.
Jag bröt nästan ihop.
Jag som vanligtvis är stark och självständig.
Jag som levt ensam och fostrat barn ensam och klarat mig ypperligt själv.
Själv.
Nu kunde jag inte tänka mig att sova själv.
Själv med Johanna.
Utan M.
Utan Ms värme tätt intill.
Jag vädjade om nåd.
Ge oss ett par dygn.
Ge oss lite tid så ska vi se till så att hon växer. Vår lilla tjej.
Vi fick två dagar på oss.
Jag bestämde mig för att ge upp amningen.
Vi köpte bröstmjölksersättning och skaffade en särskild nappflaska.
Jag hade läst om den på internet och hoppades mycket på den.
Det gick att klämma på nappen så att mjölken rann in i munnen på Johanna, då skulle hon inte behöva suga så mycket och så hårt själv.
Den heter Habermanflaska och jag kan verkligen rekommendera den till alla som har bebisar som inte orkar suga i sig maten så länge själv.
Vi var på Barnkliniken
Johanna gick inte upp särskilt bra i vikt.
Fan med.
Jag ammade henne hela tiden, tyckte jag, men kände på mig att hon inte sög så bra.
Den elaka barnläkaren ville att hon skulle sondmatas.
Det är inte alls ovanligt när det blir så här, sa hon.
Vi måste förstås lägga in henne några nätter och en av er får stanna kvar.
Jag bröt nästan ihop.
Jag som vanligtvis är stark och självständig.
Jag som levt ensam och fostrat barn ensam och klarat mig ypperligt själv.
Själv.
Nu kunde jag inte tänka mig att sova själv.
Själv med Johanna.
Utan M.
Utan Ms värme tätt intill.
Jag vädjade om nåd.
Ge oss ett par dygn.
Ge oss lite tid så ska vi se till så att hon växer. Vår lilla tjej.
Vi fick två dagar på oss.
Jag bestämde mig för att ge upp amningen.
Vi köpte bröstmjölksersättning och skaffade en särskild nappflaska.
Jag hade läst om den på internet och hoppades mycket på den.
Det gick att klämma på nappen så att mjölken rann in i munnen på Johanna, då skulle hon inte behöva suga så mycket och så hårt själv.
Den heter Habermanflaska och jag kan verkligen rekommendera den till alla som har bebisar som inte orkar suga i sig maten så länge själv.
Ut i ljuset
Två dagar efter att vi fått beskedet skulle jag gå på årsmöte.
Då var Johanna drygt två veckor.
Vi bestämde att jag skulle gå dit själv, så att vi slapp alla nyfikna blickar på vår bebis.
Men i sista stund ändrade jag mig.
Hon ska med.
Hon ska ut i ljuset.
Vi ska ut i ljuset.
Det blev jobbigt.
Men positivt.
Några som var där hade fått vårt brev.
De kramade mig hårt, ärliga frågor blandades med medlidsamma blickar och undvikanden.
Men det var skönt att få det avklarat.
Då var Johanna drygt två veckor.
Vi bestämde att jag skulle gå dit själv, så att vi slapp alla nyfikna blickar på vår bebis.
Men i sista stund ändrade jag mig.
Hon ska med.
Hon ska ut i ljuset.
Vi ska ut i ljuset.
Det blev jobbigt.
Men positivt.
Några som var där hade fått vårt brev.
De kramade mig hårt, ärliga frågor blandades med medlidsamma blickar och undvikanden.
Men det var skönt att få det avklarat.
Födelsedag
Det var den 28 mars och det var Ms födelsedag
Han fick en cykel och blev glad
Men egentligen var han inte alls glad
Inte jag hellerIngen var glad
Det låg en tjock äcklig hinna runt omkring oss och allt som var nära
En kromosomdimma
Han fick en cykel och blev glad
Men egentligen var han inte alls glad
Inte jag hellerIngen var glad
Det låg en tjock äcklig hinna runt omkring oss och allt som var nära
En kromosomdimma
En skärva av lycka
Det där brevet var bra.
Om någon skulle fråga mig om råd, i en liknande situation, så skulle jag råda dem att skriva ett personligt brev om sin situation.
Många runt omkring oss hade ju undrat.
Andra var helt oförberedda.
Men alla som fick ta del av vårt brev fick ju också en del av oss, våra känslor, vår rädsla och också den lilla skärva av lycka som vi försökte klamra oss fast vid.
.jpg)
Om någon skulle fråga mig om råd, i en liknande situation, så skulle jag råda dem att skriva ett personligt brev om sin situation.
Många runt omkring oss hade ju undrat.
Andra var helt oförberedda.
Men alla som fick ta del av vårt brev fick ju också en del av oss, våra känslor, vår rädsla och också den lilla skärva av lycka som vi försökte klamra oss fast vid.
.jpg)
Johanna
Hur gör man när man får ett sådant besked.
Ett besked om en handikappad dotter.
Vi visste inte.
Vi försökte hantera alla våra känslor.
Vi försökte känna efter vad vi ville och behövde.
Vi ville vara i fred, i fred med våra barn och våra känslor.
Vi ville inte förklara, varje gång någon ringde och sa de obligatoriska orden: Grattis till bebisen, och allt gick bra? Huvudsaken är ju ändå att de är välskapta.
Vi bestämde oss för att informera våra närmaste via mail så vi skrev ett brev som blev så här:
Till arbetskamrater och vänner
Vår lilla dotter har nu fått ett namn; Johanna. Vi har också fått det besked som vi fruktat ända sedan hon föddes den 12 mars. Det känns som att vi blev bestulna på glädjen över att ha fått en ljuvligt doftande liten flicka, den oro som vi känt fram till att vi fick beskedet har varit fruktansvärd. Nu har vi ett besked och en diagnos och måste bearbeta det och ta oss framåt och uppåt igen. Johanna har en kromosomförändring och en mycket ovanlig diagnos som ger utvecklingsstörning och flera fysiska problem. Det är väldigt ovanligt och det föds endast ett barn om året i Sverige med denna diagnos. Ännu så länge kan man varken se eller märka något av denna diagnos. Samtidigt som vi upplever en mardröm så är vi förstås lyckliga över vår fina dotter och hoppas att ni också ska tycka att hon är fin, att ni kan glädjas för vår skull och att ni vågar ställa de frågor som ni eventuellt har. Vi hoppas också att det snart blir vardag och så mycket som möjligt "som vanligt" igen.
Hälsningar
Heléne och Markus
Ett besked om en handikappad dotter.
Vi visste inte.
Vi försökte hantera alla våra känslor.
Vi försökte känna efter vad vi ville och behövde.
Vi ville vara i fred, i fred med våra barn och våra känslor.
Vi ville inte förklara, varje gång någon ringde och sa de obligatoriska orden: Grattis till bebisen, och allt gick bra? Huvudsaken är ju ändå att de är välskapta.
Vi bestämde oss för att informera våra närmaste via mail så vi skrev ett brev som blev så här:
Till arbetskamrater och vänner
Vår lilla dotter har nu fått ett namn; Johanna. Vi har också fått det besked som vi fruktat ända sedan hon föddes den 12 mars. Det känns som att vi blev bestulna på glädjen över att ha fått en ljuvligt doftande liten flicka, den oro som vi känt fram till att vi fick beskedet har varit fruktansvärd. Nu har vi ett besked och en diagnos och måste bearbeta det och ta oss framåt och uppåt igen. Johanna har en kromosomförändring och en mycket ovanlig diagnos som ger utvecklingsstörning och flera fysiska problem. Det är väldigt ovanligt och det föds endast ett barn om året i Sverige med denna diagnos. Ännu så länge kan man varken se eller märka något av denna diagnos. Samtidigt som vi upplever en mardröm så är vi förstås lyckliga över vår fina dotter och hoppas att ni också ska tycka att hon är fin, att ni kan glädjas för vår skull och att ni vågar ställa de frågor som ni eventuellt har. Vi hoppas också att det snart blir vardag och så mycket som möjligt "som vanligt" igen.
Hälsningar
Heléne och Markus
Det ofattbara
Det var ofattbart
Det gick inte att ta in
Hela vägen hem, i bilen, satt jag med den förbannade lappen i min hand
Jacobsens syndrom
11q-deletionssyndromet
Jag hatade den där lappen
Jag hatade Den elaka barnläkaren
Och jag tror att jag hatade min bebisflicka också
Det gick inte att ta in
Hela vägen hem, i bilen, satt jag med den förbannade lappen i min hand
Jacobsens syndrom
11q-deletionssyndromet
Jag hatade den där lappen
Jag hatade Den elaka barnläkaren
Och jag tror att jag hatade min bebisflicka också
Till den det berör
Till dig som brukar vara den som förmedlar negativa besked till människor:
Du ska veta att den stunden, för alltid, etsar sig fast.
Varje ord, varje stavelse, varje kroppsrörelse, varje uttryck, varje mikrosekund i just den stunden, kan jag återuppleva precis när som helst.
Du ska veta att den stunden, för alltid, etsar sig fast.
Varje ord, varje stavelse, varje kroppsrörelse, varje uttryck, varje mikrosekund i just den stunden, kan jag återuppleva precis när som helst.
Jacobsens syndrom
Efter lunch fick vi träffa den elaka barnläkaren igen.Då visste hon mer.Kromosomavvikelsen kallades för Jacobsens syndrom eller 11q-deletionssyndromet.Hon skrev de här två namnen med blyerts på en lapp som vi fick med oss hem.
Beskedet
Torsdagen den 27 mars var vi kallade till sjukhuset
Bebisflickans lilla hjärta skulle undersökas, huvudet och njuren också.
Tror jag.
Jag kanske minns fel.
Vi hade fortfarande inte fått besked på blodanalysen.
Men vi hade onda aningar.
Flera undersökningar var genomförda, vi satt i ett litet rum på barnkliniken, det var strax före lunch.
Vi försökte hålla ihop och hålla borta det som hotade vår familj.
Den elaka barnläkaren kom in.
Jag förstod genast att jag kunde sluta hoppas.
Ändå var chocken så total.
Jo, nu har man sett att det är något med kromosom elva som inte ser ut som det ska, sa hon.
Vad hon mera sa minns jag inte i detalj.
Det brukar ju vanligtvis innebära bekymmer, sa hon, men måste inte.
Och man visste inte ännu exakt vilket problem det kunde innebära.
Vi blev utsläppta för lunch och skulle komma tillbaka efter en timme.
Vi var vilsna och bedrövade.
Förstod inget.
Vi gick till sjukhusets matsal, maten smakade inte.
Ingen av oss åt.
Jag googlade i mobiltelefonen på kromosom 11
Fick upp alla möjliga och omöjliga syndrom och sjukdomsförlopp.
Vi visste inte så mycket.
Men vi visste att inget skulle bli sig likt.
Vi visste att den elaka barnläkaren hade hittat ett fel på vår ljuvliga dotter.
Bebisflickans lilla hjärta skulle undersökas, huvudet och njuren också.
Tror jag.
Jag kanske minns fel.
Vi hade fortfarande inte fått besked på blodanalysen.
Men vi hade onda aningar.
Flera undersökningar var genomförda, vi satt i ett litet rum på barnkliniken, det var strax före lunch.
Vi försökte hålla ihop och hålla borta det som hotade vår familj.
Den elaka barnläkaren kom in.
Jag förstod genast att jag kunde sluta hoppas.
Ändå var chocken så total.
Jo, nu har man sett att det är något med kromosom elva som inte ser ut som det ska, sa hon.
Vad hon mera sa minns jag inte i detalj.
Det brukar ju vanligtvis innebära bekymmer, sa hon, men måste inte.
Och man visste inte ännu exakt vilket problem det kunde innebära.
Vi blev utsläppta för lunch och skulle komma tillbaka efter en timme.
Vi var vilsna och bedrövade.
Förstod inget.
Vi gick till sjukhusets matsal, maten smakade inte.
Ingen av oss åt.
Jag googlade i mobiltelefonen på kromosom 11
Fick upp alla möjliga och omöjliga syndrom och sjukdomsförlopp.
Vi visste inte så mycket.
Men vi visste att inget skulle bli sig likt.
Vi visste att den elaka barnläkaren hade hittat ett fel på vår ljuvliga dotter.
En jakt på gram
Vi fick låna hem en våg över påskhelgen.
Ungen måste ju öka i vikt.
Vi matade och antecknade och vägde.
Matade, antecknade, vägde.
Jag ammade och ammade och ammade
Tyckte att hon sög så försiktigt.
Oroades.
Den 25 mars, då vår bebisflicka var tretton dagar gammal
visade vågen på
3270 gram
En knapp ökning, men fortfarande inte födelsevikten.
Jag började känna oro.
Bebisflickan var ständigt trött och apatisk
Var det näringsbrist?
Ungen måste ju öka i vikt.
Vi matade och antecknade och vägde.
Matade, antecknade, vägde.
Jag ammade och ammade och ammade
Tyckte att hon sög så försiktigt.
Oroades.
Den 25 mars, då vår bebisflicka var tretton dagar gammal
visade vågen på
3270 gram
En knapp ökning, men fortfarande inte födelsevikten.
Jag började känna oro.
Bebisflickan var ständigt trött och apatisk
Var det näringsbrist?
Skärtorsdagen
Den 20 mars, på skärtorsdagen, skulle vi till BVC.
Vår bebisflicka behövde vägas, eftersom hon hade minskat i vikt.
Jag tyckte att jag ammade henne hela tiden, för att hon skulle äta och bli stor och stark.
Men vågen visade något annat.
3135 gram
Hon fortsatte att minska i vikt.
SKIT MED!
Vår bebisflicka behövde vägas, eftersom hon hade minskat i vikt.
Jag tyckte att jag ammade henne hela tiden, för att hon skulle äta och bli stor och stark.
Men vågen visade något annat.
3135 gram
Hon fortsatte att minska i vikt.
SKIT MED!
Hembesök
Det var den 17 mars
Vår bebisflicka var fem stackars dagar.
Vi fick hembesök av distriktssköterskan, hon hade hört något om avvikande utseende, men visste inte så mycket mer.
Vi visste inte heller.
Vår bebisflicka vägde 3220 gram, hon hade minskat 205 gram sedan födseln.
Det var inget att oroa sig för fick vi veta.
Sköterskan berättade en massa saker som jag redan vet.
Det kändes så onödigt och spänt.
Där satt jag, med mitt fjärde barn, och fick veta att det kan vara bra att ha febernedsättande hemma, och att det är jättebra för bebisar att bli ammade, och andra nyttiga saker.
Men jag fick inga besked som kunde lugna mina spända nerver.
Vår bebisflicka var fem stackars dagar.
Vi fick hembesök av distriktssköterskan, hon hade hört något om avvikande utseende, men visste inte så mycket mer.
Vi visste inte heller.
Vår bebisflicka vägde 3220 gram, hon hade minskat 205 gram sedan födseln.
Det var inget att oroa sig för fick vi veta.
Sköterskan berättade en massa saker som jag redan vet.
Det kändes så onödigt och spänt.
Där satt jag, med mitt fjärde barn, och fick veta att det kan vara bra att ha febernedsättande hemma, och att det är jättebra för bebisar att bli ammade, och andra nyttiga saker.
Men jag fick inga besked som kunde lugna mina spända nerver.
Pessan
När Johanna var några dagar gammal och fortfarande inte hade något namn så stod Ludde och betraktade henne kärleksfullt och så kom orden: "Hon kan få vara Pessan så är jag Kung".
Hon är hela familjens Pessa. Så är det.
Hon är hela familjens Pessa. Så är det.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
Ändlös väntan
Svaret på den där blodanalysen dröjde.
Vi förbannade Den elaka barnläkaren som hade LOVAT att höra av sig snabbt.
Vi fick intrycket att det brukade ta fem-sex dagar för att få svar men att hon begärt förtur så vi trodde att vi skulle få besked innan påsk.
Men veckan gick och det blev påsk.
Och vi satt inne i vårt hus med vår nya lilla tjej och kände oss vilsna.
Vi förbannade Den elaka barnläkaren som hade LOVAT att höra av sig snabbt.
Vi fick intrycket att det brukade ta fem-sex dagar för att få svar men att hon begärt förtur så vi trodde att vi skulle få besked innan påsk.
Men veckan gick och det blev påsk.
Och vi satt inne i vårt hus med vår nya lilla tjej och kände oss vilsna.
Vår lilla tjej
Den där dagen, när vi skulle åka hem från BB.
.jpg)
Det var den 14 mars
Jag trodde faktiskt att mitt hjärta skulle brista då.
Det gjorde så ont i mig, jag trodde hjärtat skulle slitas sönder.
Man skulle undersöka hennes huvud, hennes njure, ta ett blodprov ifrån huvudet.
Minnet bleknar, jag minns inte detaljer.
Men jag minns min lilla bebisflicka, med betoning på lilla.
Hon var så liten.
Sa ingenting.
Bara tittade.
Liten och naken på en stor brits med vitt papper.
Jag ser henne framför mig.
Hon bara ligger där.
Liten - men stark.
Tar inte mycket plats - men ÄR självklar.
Hon känns liten - Men är inte skör.
Hon är en hjältinna.
En segrare.
Född på Victoriadagen.
Förlossning
Man kunde ju tro att det skulle gå snabbt.
Men det gjorde det alltså inte.
Det värkstimulerande droppet ökades hela tiden och andra åtgärder sattes in men inga värkar kom igång.
Jag ville åka hem.
Men jag fick stanna kvar.
Måndagen försvann
Tisdagen också
Onsdag morgon, den 12 mars kl 00.25 gick vattnet, sen kom värkarna igång.
Jag har inte hunnit få någon smärtlindring, förutom lustgas, vid de tidigare förlossningarna så jag hade informerat om att denna gången ville jag minsann få epidural.
Vid 02-tiden hade jag rejäla sammandragningar som fick omvärlden att försvinna, och medan barnmorskan gick för att förbereda epiduralen började jag krysta.
02.30 - Föddes vår bebisflicka
.jpg)
Men det gjorde det alltså inte.
Det värkstimulerande droppet ökades hela tiden och andra åtgärder sattes in men inga värkar kom igång.
Jag ville åka hem.
Men jag fick stanna kvar.
Måndagen försvann
Tisdagen också
Onsdag morgon, den 12 mars kl 00.25 gick vattnet, sen kom värkarna igång.
Jag har inte hunnit få någon smärtlindring, förutom lustgas, vid de tidigare förlossningarna så jag hade informerat om att denna gången ville jag minsann få epidural.
Vid 02-tiden hade jag rejäla sammandragningar som fick omvärlden att försvinna, och medan barnmorskan gick för att förbereda epiduralen började jag krysta.
02.30 - Föddes vår bebisflicka
10 mars 2008
Förlossningen var beräknad till den 9 mars.
Men jag var inställd på att bära bebisen i ytterligare ett par veckor, så hade det varit med de tidigare graviditeterna.
Måndagen den 10 mars var första föräldralediga dagen, nu skulle jag vila upp mig inför förlossning och det fjärde barnet.
Vi hade en tid på förmiddagen för det rutinmässiga ultraljudet, det som vi nu hade vant oss vid att göra med regelbundenhet, för att kolla bebisens njure.
Doktor B utbrast "Men va katten - det ska inte va nåt huvud där" , på danska.
Det visade sig att våran bebis hade vänt sig och nu föredrog att ligga i säte.
Njuren vet jag inte ens om han kontrollerade faktiskt.
Det blev fullt pådrag, nu skulle bebisen vändas, man förklarade vad det innebar och jag tänkte bara lugnt att det löser sig nog.
Kändes lite spännande.
Vändningen gick mycket enklare än vad någon kunnat tro, ett enkelt litet tryck av Doktor B på magen och vips så var huvudet nedåt.
Men...Eftersom det gick så enkelt så kunde ju bebisen med lätthet vända sig om igen.
Det beslutades att ge värkstimulerande dropp för att få bebisen att fixera sig och om möjligt få igång förlossningen.
Men jag var inställd på att bära bebisen i ytterligare ett par veckor, så hade det varit med de tidigare graviditeterna.
Måndagen den 10 mars var första föräldralediga dagen, nu skulle jag vila upp mig inför förlossning och det fjärde barnet.
Vi hade en tid på förmiddagen för det rutinmässiga ultraljudet, det som vi nu hade vant oss vid att göra med regelbundenhet, för att kolla bebisens njure.
Doktor B utbrast "Men va katten - det ska inte va nåt huvud där" , på danska.
Det visade sig att våran bebis hade vänt sig och nu föredrog att ligga i säte.
Njuren vet jag inte ens om han kontrollerade faktiskt.
Det blev fullt pådrag, nu skulle bebisen vändas, man förklarade vad det innebar och jag tänkte bara lugnt att det löser sig nog.
Kändes lite spännande.
Vändningen gick mycket enklare än vad någon kunnat tro, ett enkelt litet tryck av Doktor B på magen och vips så var huvudet nedåt.
Men...Eftersom det gick så enkelt så kunde ju bebisen med lätthet vända sig om igen.
Det beslutades att ge värkstimulerande dropp för att få bebisen att fixera sig och om möjligt få igång förlossningen.
Epikris
Epikris - vetenskapligt utlåtande om ett sjukdomsfall med avseende på dess uppkomst, utveckling, förlopp och behandling
16 februari 2008
Äntligen åkte M och jag till den fina restaurangen i Kristianstad som jag pratat så mycket om.
Vi fick superb mat precis som vi förväntade oss men jag började sakta få ont i magen.
Dessutom fick jag springa på toaletten ideligen, vilket i sig var ett relativt omfattande projekt. Restaurangen ligger djupt ned i en källare, trappan är charmigt besvärande för en höggravid med magsmärtor.
Vi åkte hem.
Jag kände mig dålig.
På kvällen och natten blev det allt sämre.
På morgonen hade jag riktiga värkar, och ont mellan värkarna dessutom nära 40 graders feber.
M ringde till förlossningen som sa att vi skulle åka in.
Jag blev inlagd.
Jag hade hög feber och sov mest.
Allt gjorde ont.
Jag behövde kissa var femte minut och det var en plåga var gång jag måste röra mig.
De kollade bebisens hjärtljud regelbundet.
Det lilla hjärtat slog för fort på grund av min höga feber.
Troligen Pyelit - njurbäckeninflammation.
Jag fick antibiotika.
På den sjätte dagen var jag feberfri och fick åka hem.
Väl hemma läste jag i nån artikel att urinvägsinfektion under graviditeten kan ge CP-skador hos bebisen.
16 februari 2008
Äntligen åkte M och jag till den fina restaurangen i Kristianstad som jag pratat så mycket om.
Vi fick superb mat precis som vi förväntade oss men jag började sakta få ont i magen.
Dessutom fick jag springa på toaletten ideligen, vilket i sig var ett relativt omfattande projekt. Restaurangen ligger djupt ned i en källare, trappan är charmigt besvärande för en höggravid med magsmärtor.
Vi åkte hem.
Jag kände mig dålig.
På kvällen och natten blev det allt sämre.
På morgonen hade jag riktiga värkar, och ont mellan värkarna dessutom nära 40 graders feber.
M ringde till förlossningen som sa att vi skulle åka in.
Jag blev inlagd.
Jag hade hög feber och sov mest.
Allt gjorde ont.
Jag behövde kissa var femte minut och det var en plåga var gång jag måste röra mig.
De kollade bebisens hjärtljud regelbundet.
Det lilla hjärtat slog för fort på grund av min höga feber.
Troligen Pyelit - njurbäckeninflammation.
Jag fick antibiotika.
På den sjätte dagen var jag feberfri och fick åka hem.
Väl hemma läste jag i nån artikel att urinvägsinfektion under graviditeten kan ge CP-skador hos bebisen.
En riktig bild
21 november 2007
M började bli blek när Doktor B berättade om njurproblemet och eventuell operation efter förlossningen.
Doktor B, som vi omedelbart fick stort förtroende för, zoomade över till det lilla bebisansiktet och skrev ut en fin bild.
Det är nåt visst med danska doktorer i sextioårsåldern.
Det har vi lärt oss nu.
Vi bestämde oss för att döpa vår bebis efter Doktor B.
Den fjärde graviditeten
Min fjärde graviditet liknade inte de andra.
Jag hade blödningar, visserligen små, men ytterst regelbundna.
Varje vecka.
Jag kände mig inte särskilt gravid.
Jag var nedstämd och orolig, kände mig ofta missförstådd.
Men jag hade, och har, en hård arbetsbelastning.
Och jag oroade mig mycket för hur det skulle bli med en bebis i vår familj.
Men jag längtade så mycket efter det där lilla hjärtat.
En del av mig och en del av M.
Våra gener, vårt utseende, våra röster, vårt sätt, förenade i ett litet nytt liv.
Vilket mästerverk det skulle bli!
Vi skulle bli en riktig familj.
Jag hade blödningar, visserligen små, men ytterst regelbundna.
Varje vecka.
Jag kände mig inte särskilt gravid.
Jag var nedstämd och orolig, kände mig ofta missförstådd.
Men jag hade, och har, en hård arbetsbelastning.
Och jag oroade mig mycket för hur det skulle bli med en bebis i vår familj.
Men jag längtade så mycket efter det där lilla hjärtat.
En del av mig och en del av M.
Våra gener, vårt utseende, våra röster, vårt sätt, förenade i ett litet nytt liv.
Vilket mästerverk det skulle bli!
Vi skulle bli en riktig familj.
Oktober 2007
Vi fick göra ett extra ultraljud.
Där konstaterades att bebisen hade dubbla njurbäcken på höger sida.
Under graviditeten hette den här avvikelsen lite olika; hydronefros, vidgat njurbäcken, dubbla anlag, dilaterat njurbäcken, uretärocele...
Fortfarande vet jag inte exakt vad det kan innebära.
Vi fick gå på regelbundna ultraljudsundersökningar; varannan till var tredje vecka.
Varje gång med beskedet att det inte hade förvärrats men inte heller försvunnit som man kunde hoppas på.
Jag oroade mig aldrig för det här lilla njurfelet.
Jag har stort förtroende för svensk sjukvård och de underverk som läkare kan uträtta så jag utgick då ifrån att om något är fel så rättar man till det.
Där konstaterades att bebisen hade dubbla njurbäcken på höger sida.
Under graviditeten hette den här avvikelsen lite olika; hydronefros, vidgat njurbäcken, dubbla anlag, dilaterat njurbäcken, uretärocele...
Fortfarande vet jag inte exakt vad det kan innebära.
Vi fick gå på regelbundna ultraljudsundersökningar; varannan till var tredje vecka.
Varje gång med beskedet att det inte hade förvärrats men inte heller försvunnit som man kunde hoppas på.
Jag oroade mig aldrig för det här lilla njurfelet.
Jag har stort förtroende för svensk sjukvård och de underverk som läkare kan uträtta så jag utgick då ifrån att om något är fel så rättar man till det.
Ultraljud
10 oktober 2007
Vi var på ultraljud.
Fick en bild på bebisen och det lilla hjärtat.
Beräknad förlossning flyttades fram en dag, 9 mars 2008 var nu beräknad ankomstdag för vår bebis.
Barnmorskan såg lite orolig och tveksam ut, något var fel.
Hon såg en mörk fläck vid den ena njuren.
Det kunde förstås vara helt ofarligt men hon ville ändå att ytterligare en barnmorska skulle titta.
Hon verkade mer säker och stabil. Jodå, det var något som inte var rätt.
Men det var inget farligt.
Vi skulle få en tid för ytterligare undersökning.
September 2007
Graviditeten kändes orolig
Jag hade fött tre friska fina barn
Varför utsätta mig, oss, för denna chanstagning
Vi diskuterade fostervattensprov
Efter samtal med barnmorska, gynekolog och läkare så bestämde vi oss för att göra Trippel-test (blodprov) och NUPP-test (ultraljud), om någon av dessa undersökningar visade på en förhöjd risk att få ett barn som inte var friskt så skulle vi göra fostervattensprov.
Svaren vi fick, från båda undersökningarna, var att risken var närmast mikroskopisk.
Risken att få ett barn med Downs syndrom.
Men det förstod jag inte då.
Jag trodde att det gällde alla möjliga sorters avvikelser, fysiska och mentala.
Eller... jag tänkte nog inte så mycket.
En kort sammanfattning av svaren vi fick:
Risk för Mb Down, beräknad endast från åldern: 1:390
Risk för Mb Down, beräknad med hänsyn till ålder samt biokemiska markörer: 1:810
OBS! Att 1:100 är högre risk än 1:200
(Så står det faktiskt i beskedet från Klinisk Kemi K, Karolinska Laboratoriet)
Risken för oss att få ett barn med Downs syndrom var alltså en på 800 jämfört med en på 100 att få missfall om vi skulle ta fostervattensprov.
Efter de beskeden avstod vi från fostervattensprov.
Som jag förstår det nu så hade vi ändå inte fått något annat besked från ett fostervattensprov.
Jag hade fött tre friska fina barn
Varför utsätta mig, oss, för denna chanstagning
Vi diskuterade fostervattensprov
Efter samtal med barnmorska, gynekolog och läkare så bestämde vi oss för att göra Trippel-test (blodprov) och NUPP-test (ultraljud), om någon av dessa undersökningar visade på en förhöjd risk att få ett barn som inte var friskt så skulle vi göra fostervattensprov.
Svaren vi fick, från båda undersökningarna, var att risken var närmast mikroskopisk.
Risken att få ett barn med Downs syndrom.
Men det förstod jag inte då.
Jag trodde att det gällde alla möjliga sorters avvikelser, fysiska och mentala.
Eller... jag tänkte nog inte så mycket.
En kort sammanfattning av svaren vi fick:
Risk för Mb Down, beräknad endast från åldern: 1:390
Risk för Mb Down, beräknad med hänsyn till ålder samt biokemiska markörer: 1:810
OBS! Att 1:100 är högre risk än 1:200
(Så står det faktiskt i beskedet från Klinisk Kemi K, Karolinska Laboratoriet)
Risken för oss att få ett barn med Downs syndrom var alltså en på 800 jämfört med en på 100 att få missfall om vi skulle ta fostervattensprov.
Efter de beskeden avstod vi från fostervattensprov.
Som jag förstår det nu så hade vi ändå inte fått något annat besked från ett fostervattensprov.
28 augusti 2007
Nu är det dags igen sa jag till barnmorskan
Det lilla hjärtat var 13 veckor
Beräknad förlossning den 8 mars
Den internationella kvinnodagen verkade vara en utmärkt dag för att föda barn på
Det lilla hjärtat var 13 veckor
Beräknad förlossning den 8 mars
Den internationella kvinnodagen verkade vara en utmärkt dag för att föda barn på
Ett extra bultande hjärta
Vi hade ju inte tänkt oss ett gemensamt barn.
Inte då.
Nu hade vi ett extra bultande hjärta inne i min kropp.
Jag var först tveksam.
Våra liv var redan så komplicerade.
Livspusslet så svårt.
Han ville så gärna.
Så fick det bli.
Ett gemensamt bultande hjärta.
Inte då.
Nu hade vi ett extra bultande hjärta inne i min kropp.
Jag var först tveksam.
Våra liv var redan så komplicerade.
Livspusslet så svårt.
Han ville så gärna.
Så fick det bli.
Ett gemensamt bultande hjärta.
5 juli 2007
Jag minns det så väl.
Gravtestet.
Det positiva - som var negativt - eller hur det nu var. Är.
Är!
Vi hade inte direkt planerat för ett gemensamt barn. Inte då.
Vi hade ju redan fyra.
Jag med mina tre pojkar. Han med sin dotter.
Vår familj var vacker och stor men lagom.
Vi hade barn varannan vecka.
Den barnfria veckan kunde vi hänge oss.
Jag kände så tydliga tecken, bröstspänningar, kissnödig, trött, trött, trött.
Egentligen visste jag nog i samma ögonblick som hon blev till.
Att hon blivit till.
Vi pratade lite om det, tänk om jag blivit gravid.
Tänk om.
Den 5 juli fick vi svar
Två streck
=
Gravtestet.
Det positiva - som var negativt - eller hur det nu var. Är.
Är!
Vi hade inte direkt planerat för ett gemensamt barn. Inte då.
Vi hade ju redan fyra.
Jag med mina tre pojkar. Han med sin dotter.
Vår familj var vacker och stor men lagom.
Vi hade barn varannan vecka.
Den barnfria veckan kunde vi hänge oss.
Jag kände så tydliga tecken, bröstspänningar, kissnödig, trött, trött, trött.
Egentligen visste jag nog i samma ögonblick som hon blev till.
Att hon blivit till.
Vi pratade lite om det, tänk om jag blivit gravid.
Tänk om.
Den 5 juli fick vi svar
Två streck
=
Disharmoni
Ängslan hade väckts.
Oro fyllde vårt lilla rum på BB.
Den elaka barnläkaren hade skapat disharmoni i vår familj.
Vi sa inte så mycket.
Men vi tittade båda på vår bebisflicka, undrade, befarade.
Om natten smygsurfade jag med min mobil, jag googlade Downs syndrom.
Jag hittade en lista med avvikelser, jag tittade på min bebisflicka och räknade hur mycket av det som stämde.
Vi började bli inställda på att något var fel.
I sex timmar fick vi vara lyckliga.
Sedan dess har vi ängslats.
Om jag hade vetat det då, så hade jag valt att inte sova bort ett par av de där sex timmarna.
Då hade jag velat uppleva varenda lycklig och rofylld minut innan oron inträdde.
Vi undvek att svara på gratulationshälsningarna som började strömma in via våra mobiler.
Vi ville inte prata med någon utanför vårt lilla rum.
När det var dags att åka hem pratade vi igen med den elaka barnläkaren.
Vi sa att hon hade skapat en oro hos oss.
Hon tyckte nu att utseendet hade rättat till sig lite.
Vi sa att bebisflickan är så tyst och lugn, tar ingen plats, sover mycket, känns lite apatisk.
Då borde vi kanske ändå kontrollera henne sa den elaka barnläkaren.
Ja det man tänker på när det blir så här är kromosomavvikelse, sa hon.
Då gör vi det sa vi. Kontrollera hennes blod.
Det finns ingen anledning till att inte göra det.
Oro fyllde vårt lilla rum på BB.
Den elaka barnläkaren hade skapat disharmoni i vår familj.
Vi sa inte så mycket.
Men vi tittade båda på vår bebisflicka, undrade, befarade.
Om natten smygsurfade jag med min mobil, jag googlade Downs syndrom.
Jag hittade en lista med avvikelser, jag tittade på min bebisflicka och räknade hur mycket av det som stämde.
Vi började bli inställda på att något var fel.
I sex timmar fick vi vara lyckliga.
Sedan dess har vi ängslats.
Om jag hade vetat det då, så hade jag valt att inte sova bort ett par av de där sex timmarna.
Då hade jag velat uppleva varenda lycklig och rofylld minut innan oron inträdde.
Vi undvek att svara på gratulationshälsningarna som började strömma in via våra mobiler.
Vi ville inte prata med någon utanför vårt lilla rum.
När det var dags att åka hem pratade vi igen med den elaka barnläkaren.
Vi sa att hon hade skapat en oro hos oss.
Hon tyckte nu att utseendet hade rättat till sig lite.
Vi sa att bebisflickan är så tyst och lugn, tar ingen plats, sover mycket, känns lite apatisk.
Då borde vi kanske ändå kontrollera henne sa den elaka barnläkaren.
Ja det man tänker på när det blir så här är kromosomavvikelse, sa hon.
Då gör vi det sa vi. Kontrollera hennes blod.
Det finns ingen anledning till att inte göra det.
Den elaka barnläkaren
Så var vi då en riktig familj.
Vi hade kommit upp på BB, där sov vi ett par tre timmar, bebisflickan sa ingenting.
Hon bara låg där i sin genomskinliga plastvagn och fanns.
Plötsligt fanns hon.
Men hon tog ingen plats. Hon krävde inget.
I vanliga fall, fick vi veta, så tittar barnläkaren på bebisar som är ett dygn.
Men eftersom vår bebisflicka hade ett njurfel så skulle man titta till henne redan nu på förmiddagen, när hon endast var sex timmar.
Det lät bra.
Vi hasade oss in i rummet där alla stolta föräldrar låter barnläkaren beundra och bedöma sin nyfödda lilla bebis.
Den elaka barnläkaren tittade misstänksamt på vår bebisflicka och sa Aha... och Hmmm... Jaha... hon har en ås i pannan. En bensöm.
Det hade jag inte sett, nu såg jag det tydligt, en benås som gick från näsan och upp mot hjässan.
Så kunde det vara sa den elaka barnläkaren, och det var oftast helt ofarligt, det opereras med lätthet om det visar sig vara något problem. Men ibland, sa hon, om det uppträdde i samband med något ytterligare som inte blivit som det skulle, till exempel ett njurfel. Då kunde det vara tecken på något annat.
Något annat.
Jag som var full av oxytocinhormon, jag hörde vad hon sa, men förstod inte riktigt vad det betydde. Hon sa någonting om avvikande utseende, men frågade i nästa stund "Era andra barn kanske också ser ut så här, liknar hon sina syskon?"
Vi vet nu att Den elaka barnläkaren är väldigt duktig, och angelägen om att göra rätt, hon försöker lindra allt det svåra.
Men vi har bestämt oss.
Någon måste vara ond.
Det måste vara Någons fel.
Någon har blivit Den elaka barnläkaren.
Så
Vi ogillar henne.
Vi vet att det är barnsligt.
Ibland får man reagera barnsligt.
Vi hade kommit upp på BB, där sov vi ett par tre timmar, bebisflickan sa ingenting.
Hon bara låg där i sin genomskinliga plastvagn och fanns.
Plötsligt fanns hon.
Men hon tog ingen plats. Hon krävde inget.
I vanliga fall, fick vi veta, så tittar barnläkaren på bebisar som är ett dygn.
Men eftersom vår bebisflicka hade ett njurfel så skulle man titta till henne redan nu på förmiddagen, när hon endast var sex timmar.
Det lät bra.
Vi hasade oss in i rummet där alla stolta föräldrar låter barnläkaren beundra och bedöma sin nyfödda lilla bebis.
Den elaka barnläkaren tittade misstänksamt på vår bebisflicka och sa Aha... och Hmmm... Jaha... hon har en ås i pannan. En bensöm.
Det hade jag inte sett, nu såg jag det tydligt, en benås som gick från näsan och upp mot hjässan.
Så kunde det vara sa den elaka barnläkaren, och det var oftast helt ofarligt, det opereras med lätthet om det visar sig vara något problem. Men ibland, sa hon, om det uppträdde i samband med något ytterligare som inte blivit som det skulle, till exempel ett njurfel. Då kunde det vara tecken på något annat.
Något annat.
Jag som var full av oxytocinhormon, jag hörde vad hon sa, men förstod inte riktigt vad det betydde. Hon sa någonting om avvikande utseende, men frågade i nästa stund "Era andra barn kanske också ser ut så här, liknar hon sina syskon?"
Vi vet nu att Den elaka barnläkaren är väldigt duktig, och angelägen om att göra rätt, hon försöker lindra allt det svåra.
Men vi har bestämt oss.
Någon måste vara ond.
Det måste vara Någons fel.
Någon har blivit Den elaka barnläkaren.
Så
Vi ogillar henne.
Vi vet att det är barnsligt.
Ibland får man reagera barnsligt.
En kort stund av lycka
Under en ytterst kort stund kände mig fullständigt lycklig
Kanske att någon oro gnagde, jag vet inte, och jag väljer att inte minnas
Det var en så kort tid - så jag vill hellre minnas den totala lyckan
Tänk att vi har en egen bebis, sa jag flera gånger till M de första timmarna
Jag studerade henne noga, tyckte inte att hon liknade oss
Jag skojade om det
Är det efter dig hon fått de där små öronen sa jag till M
Och de sneda ögonen
Och att detta skulle vara synliga tecken för att något var fel föresvävade mig inte alls.
Kanske att någon oro gnagde, jag vet inte, och jag väljer att inte minnas
Det var en så kort tid - så jag vill hellre minnas den totala lyckan
Tänk att vi har en egen bebis, sa jag flera gånger till M de första timmarna
Jag studerade henne noga, tyckte inte att hon liknade oss
Jag skojade om det
Är det efter dig hon fått de där små öronen sa jag till M
Och de sneda ögonen
Och att detta skulle vara synliga tecken för att något var fel föresvävade mig inte alls.
Bebisflickan
Vi visste ju att vi skulle få en pojke. Alla visste det.
.jpg)
Vi kallade magen för Assar.
Ut kom en liten flicka.
Hon sa inte ett ljud när hon kom.
Hon bara låg där, långt nere på min mage och tittade med stora ögon.
Barnmorskan ruggade henne med en handduk.
Jag frågade flera gånger; varför säger hon inget.
Det gick så fort, fick jag till svar, hon har inte hunnit med riktigt, hon är lite tagen.
Till sist pep hon lite.
Hon sög på bröstet men lika svagt och mjukt som hon lät.
Det kändes konstigt med en flicka.
Som om något blivit fel.
Vår flicka var 51 cm lång 3425 gram tung när hon föddes
och
Älskad från första stund
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)