Den dagen vi fick beskedet om Johannas diagnos är väldigt dimmig i mitt minne.
Jag minns en lunch efteråt på McDonalds parkering, två skrämda själar och en bebis.
Jag minns ett samtal hem till Tobias. Och jag minns ett samtal till Tobias pappa.
Fråga mig inte varför.
Men någon gång därefter, jag vet inte när, men någon gång började jag förstå att ingen skulle ringa och säga att de förväxlat blodproverna.
Sakta började sanningen sjunka in i mig. Och då började jag förstås fantisera och oroa mig för hur framtiden för min lilla bebis skulle bli. Och inte minst skolfrågan, skulle hon behöva personlig assistent.
Först trodde jag nog att hon skulle bli "lite sen".
Nästa fas tror jag att jag tänkte, som Downs Syndrom fast lite bättre och duktigare
Sen har det där förändrats över tid.
Nu förstår jag att det inte kommer att bli tal om att gå här på närmaste skolan, inte ens med assistent. Särskola kommer inte heller att fungera. Hon kommer att behöva träningsskolan, i bästa fall inom kommunens gräns.
Och jag börjar också förstå att det inte är säkert att hon någonsin kommer att gå på sina egna ben, eller sitta utan stöd, eller prata. Det är förstås en stor sorg. Det förstår alla.
Men insikten har kommit så sakta och gradvis så nu är det mest ett konstaterande.
Utom ibland, som nu, när det rullar stora salta tårar på mina torra och fnasiga kinder, de bränner och svider, men det är kanske mest i själen som det svider.
Det jag egentligen ville berätta är att i dag har vi haft bokslutsberedning i kommunen.
Alla förvaltningschefer kommer in och berättar vad som hänt under förra året, vad man planerar för framtiden och hur man hållt sin budget.
I dag var skolfolket inne. Det berättades om särskolan och träningsskolan.
Vi har gott rykte i vår kommun, så bra så att andra kommuner köper platser. Därför behöver vi bygga till, bygga nytt och bygga om. Det blir dyrt. Det måste prövas mot andra prioriteringar. Naturligtvis.
Jag satt och tänkte på alla dessa barn med funktionshinder, som stuvas in i taxibussar, tidigt på morgonen, de barn som har det allra svårast, som inte kan uttrycka sig själv med ord, de stuvas in, och får åka långt till närmaste speciella skolan.
En del åker långt, en pojke i min omgivning åker elva mil, enkel resa, varje dag. 22 mil fram och tillbaka.
Ludde som är frisk och kry och full av självförtroende, ska börja skolan till hösten.
Hans skola ligger ungefär trehundra meter härifrån. Och då kommer han ha gott sällskap av grannskapets trygga barn som han redan känner.
Tänk på skillnaden.
2 kommentarer:
Jag som tycker att Särskolan som en särskild skolform är förkastlig rekomenderar Carlbeck-kommittens utredning i frågan. Här lättläst version: http://www.regeringen.se/content/1/c6/03/05/56/c1ce073f.pdf. Borde väl gå att specialkonstruera verksamheter i egan kommunen med hjälp av bl.a. personlig assistans. Barn här i min kommun med funktionsnedsättningar inom flera områden har inte svårt att få beviljad personlig assistans som följer både på fritid och i skola. Barnen jag har i minnet är naturligtvis äldre än Johanna men vid skolåldern har det funnits sådana lösningar. Att bygga upp kompetensen runt Johannas behov i den egna kommunen blir ju långsiktigt hållbart.
Föräldrar som kräver mest får mest, så är det ju. Och det blir förstås en svår lojalitetskonflikt för dig som kommunalordförande. Men kräv det ni vill, tycker jag, det är ju det miiiinsta ni kan göra. Tack och lov är LSS en stark lag, fortfarande. Det blir bra, men det MÅSTE kosta! Kompetens är DYRT, men så fantastiskt bra på lång sikt, både ekonomiskt och humant. Det vet du. Men jag ville bara mundra upp dig lite!
/Susan
Susan, du är den klokaste jag känner.
Skicka en kommentar