Sjukhus

Vi träffade två av våra läkare:
Doktor P (som var med från starten) och Doktor A som har tillkommit efter hand.

Vi pratade mycket om Johannas medicinska status, vilka undersökningar man vill göra (som man inte redan gjort) det var visst något med hjärnan och magnetröntgen. Vi pratade om ögonen och öronen och magen och avföringen och Doktor Grossfeld och tillväxt och dietist och logoped och mycket mycket mer.

Vi får en remiss till en genetikdoktor i Uppsala. Det blev vi glada för. Denne genetiker har ju i alla fall träffat ETT barn som har diagnosen Jacobsens syndrom. Om han träffar Johanna så har han erfarenhet av två barn. Då blir han den i Sverige (som jag känner till) som har störst erfarenhet...

Så nu kan vi lägga till även den kompetensen till den här listan.

Förresten så skulle Doktor A kolla något med sin bror J som är ögonläkare, så vi kan lägga till honom också.

Det blev en jobbig dag för Johanna. Magen krånglade och hon var inte alls på humör för sjukhus och samtal med doktorer. Hon var trött eftersom vi varit på resande fot sedan tidig morgon.

Innan vi åkte togs det blodprov också, från huvudet.
För den som inte varit med om följande, så går det inte att beskriva känslan

När ens lilla bebis ligger och ler och jollrar på ett varmt skötbord,
och det mjuka leende ansiktet förvrids i en smärtfylld grimas
för att en nål tränger in i ett kärl i huvudet.
Fy fan.

Johanna blöder alltid ymnigt när de väl får hål i ett kärl, så huvudet och håret och kläderna var dränkta i tjockt mörkrött blod.

Men det gick bra
Och vi blev väldigt väl omhändertagna av de olika kompetenserna på sjukhuset.