Vi träffade två av våra läkare:
Doktor P (som var med från starten) och Doktor A som har tillkommit efter hand.
Vi pratade mycket om Johannas medicinska status, vilka undersökningar man vill göra (som man inte redan gjort) det var visst något med hjärnan och magnetröntgen. Vi pratade om ögonen och öronen och magen och avföringen och Doktor Grossfeld och tillväxt och dietist och logoped och mycket mycket mer.
Vi får en remiss till en genetikdoktor i Uppsala. Det blev vi glada för. Denne genetiker har ju i alla fall träffat ETT barn som har diagnosen Jacobsens syndrom. Om han träffar Johanna så har han erfarenhet av två barn. Då blir han den i Sverige (som jag känner till) som har störst erfarenhet...
Så nu kan vi lägga till även den kompetensen till den här listan.
Förresten så skulle Doktor A kolla något med sin bror J som är ögonläkare, så vi kan lägga till honom också.
Det blev en jobbig dag för Johanna. Magen krånglade och hon var inte alls på humör för sjukhus och samtal med doktorer. Hon var trött eftersom vi varit på resande fot sedan tidig morgon.
Innan vi åkte togs det blodprov också, från huvudet.
För den som inte varit med om följande, så går det inte att beskriva känslan
När ens lilla bebis ligger och ler och jollrar på ett varmt skötbord,
och det mjuka leende ansiktet förvrids i en smärtfylld grimas
för att en nål tränger in i ett kärl i huvudet.
Fy fan.
Johanna blöder alltid ymnigt när de väl får hål i ett kärl, så huvudet och håret och kläderna var dränkta i tjockt mörkrött blod.
Men det gick bra
Och vi blev väldigt väl omhändertagna av de olika kompetenserna på sjukhuset.
torsdag 26 februari 2009
tisdag 24 februari 2009
En sorglig dag
Jag hade tänkt låta bli, men...
Det är ju verkligen "kul" att de får lov att gifta sig.
Och det blir ju på nåt vis ännu bättre, när sagor får finnas i verkligheten, när denne vanlige Daniel får komma in i kungahusen.
Jag tror definitivt inte att Sveriges kungahus blir sämre den dagen Victoria tar över och blir statschef. Vår nuvarande kung är ju så makalöst omodern (För Sverige i tiden). Hopplöst hjälplös. Han vill förmodligen fortfarande att successionsordningen ska ändras, så att vi slipper kvinnliga statschefer. Blä.
Hur trevligt vår kungahus än är. Hur bra PR de än gör. Och hur fina och vardagliga de än är.
Så kan jag aldrig, ALDRIG, tycka att det hör hemma i en demokrati.
Att födas till ett uppdrag
Att inte få välja själv
Att inte få omfattas av föreningsfrihet, religionsfrihet, rösträtt och alla andra medborgerliga rättigheter
Att inte kunna bli straffad
Ni vet väl förresten att det enda som kan tvinga vår kung att avgå är om han väljer att byta religion. Om han mördar någon, eller flera stycken, så kan han sitta kvar och han får inte ens straffas. Det är väl absurt, det betraktas som ett värre brott att byta religion än att utföra kriminella handlingar, om man är statschef i den fina demokratin Sverige.
Nåja, det var säkerligen klokt att kungahuset och Reinfeldt att äntligen göra slag i saken.
Sverige behöver lite glädje nu i krisens spår. Vad ska vi göra, vi låter de där mogna ungdomarna få förlova sig och sen hålla bröllop. Då kan vi frossa i glädje och bröllopsyra i två år. Det blir en bra bild av Sverige och turisterna kommer att vallfärda. Det sitter fint för Reinfeldt mitt i valrörelsen 2010.
Jag har då aldrig sett någon sämre TV-hälsning. När De fyra satt där, det blivande brudparet med Kungen och Drottningen. Jag har aldrig sett något sämre. De läste ord för ord innantill. Det de sa kom definitivt inte från hjärtat. De kunde väl ha ansträngt sig lite bättre.
Det är en sorglig dag.
Monarkin är sorgligt odemokratisk.
Det är ju verkligen "kul" att de får lov att gifta sig.
Och det blir ju på nåt vis ännu bättre, när sagor får finnas i verkligheten, när denne vanlige Daniel får komma in i kungahusen.
Jag tror definitivt inte att Sveriges kungahus blir sämre den dagen Victoria tar över och blir statschef. Vår nuvarande kung är ju så makalöst omodern (För Sverige i tiden). Hopplöst hjälplös. Han vill förmodligen fortfarande att successionsordningen ska ändras, så att vi slipper kvinnliga statschefer. Blä.
Hur trevligt vår kungahus än är. Hur bra PR de än gör. Och hur fina och vardagliga de än är.
Så kan jag aldrig, ALDRIG, tycka att det hör hemma i en demokrati.
Att födas till ett uppdrag
Att inte få välja själv
Att inte få omfattas av föreningsfrihet, religionsfrihet, rösträtt och alla andra medborgerliga rättigheter
Att inte kunna bli straffad
Ni vet väl förresten att det enda som kan tvinga vår kung att avgå är om han väljer att byta religion. Om han mördar någon, eller flera stycken, så kan han sitta kvar och han får inte ens straffas. Det är väl absurt, det betraktas som ett värre brott att byta religion än att utföra kriminella handlingar, om man är statschef i den fina demokratin Sverige.
Nåja, det var säkerligen klokt att kungahuset och Reinfeldt att äntligen göra slag i saken.
Sverige behöver lite glädje nu i krisens spår. Vad ska vi göra, vi låter de där mogna ungdomarna få förlova sig och sen hålla bröllop. Då kan vi frossa i glädje och bröllopsyra i två år. Det blir en bra bild av Sverige och turisterna kommer att vallfärda. Det sitter fint för Reinfeldt mitt i valrörelsen 2010.
Jag har då aldrig sett någon sämre TV-hälsning. När De fyra satt där, det blivande brudparet med Kungen och Drottningen. Jag har aldrig sett något sämre. De läste ord för ord innantill. Det de sa kom definitivt inte från hjärtat. De kunde väl ha ansträngt sig lite bättre.
Det är en sorglig dag.
Monarkin är sorgligt odemokratisk.
måndag 23 februari 2009
Ensamt utan Pessan
M är i Kalmar och föreläser för journaliststudenter.
Johanna sover hos sin farmor och farfar, enligt uppgift går det bra,
det är ensamt här utan henne.
Johanna sover hos sin farmor och farfar, enligt uppgift går det bra,
det är ensamt här utan henne.
fredag 20 februari 2009
onsdag 18 februari 2009
Sökes: Nytt hem med många rum
Det blev besök från habiliteringen, även i dag.
Två dagar i följd blev nästan för mycket för pappan som fick baka kanelbullar till besöken som duggar tätt nu.
I dag var det sjukgymnastens tur.
Johanna fick en ny "Gymnic Physio Roll" den lilla blå blev utbytt mot en större röd. Den ska hon bland annat träna sig att stå emot.
Johanna uppskattade som vanligt uppmärksamheten.
Men vi skulle snart behöva minst ett rum till, för Johanna och alla hennes saker.
Nytt hem med många rum önskas.
Två dagar i följd blev nästan för mycket för pappan som fick baka kanelbullar till besöken som duggar tätt nu.
I dag var det sjukgymnastens tur.
Johanna fick en ny "Gymnic Physio Roll" den lilla blå blev utbytt mot en större röd. Den ska hon bland annat träna sig att stå emot.
Johanna uppskattade som vanligt uppmärksamheten.
Men vi skulle snart behöva minst ett rum till, för Johanna och alla hennes saker.
Nytt hem med många rum önskas.
tisdag 17 februari 2009
Glass går lite bättre än potatis
I dag har logopeden från habiliteringen varit här.
Det går fortfarande inte så bra för Johanna att äta med sked.
Glass går lite bättre än potatis.
Chokladpudding går lite bättre än gröt.
Men sammanfattningsvis så går det dåligt.
Vi har fått en massa övningar vi ska göra runt hennes mun, med hennes käke och läppar.
Det går väl sådär... ärligt talat.
Trots allt... Johanna har varit som ett solsken hela dagen (och kvällen). Skönt. Nu är hon sig själv igen efter förkylning, feber och hosta.
En ny period verkar smyga sig in i hennes, och för all del VÅRA liv. Hon vill inte lämnas i sin säng om kvällen för att sova.
I elva månader har hon inte sagt ett pip. Vi har lagt henne när vi tycker det är lagom. Hon har antingen sovit redan, eller somnat in efter att legat stilla en stund och tittat sig omkring.
Nu blir hon arg. Även om hon sover djupt och skönt i min famn, så fort jag lägger henne i sängen så vaknar hon och blir arg. Och kanske lite ledsen.
Och vi kan inte bestämma oss för om det är bra eller dåligt.
Dåligt för oss.
Men bra. Bra att hon säger i från, att hon gör sin röst hörd. Att hon inte bara är nöjd. Det är bra.
Här är en som aldrig var nöjd. Som ville mer som ville göra bättre.
Olof Palmes tal från 1965, mer än FYRTIO år sedan.
Ändå är det fortfarande inte självklart för alla.
Kampen för mänskliga rättigheter måste fortsätta varje dag.
För våra barn. Och för våra morföräldrar.
För varje människas rättigheter.
Varje dag.
Det går fortfarande inte så bra för Johanna att äta med sked.
Glass går lite bättre än potatis.
Chokladpudding går lite bättre än gröt.
Men sammanfattningsvis så går det dåligt.
Vi har fått en massa övningar vi ska göra runt hennes mun, med hennes käke och läppar.
Det går väl sådär... ärligt talat.
Trots allt... Johanna har varit som ett solsken hela dagen (och kvällen). Skönt. Nu är hon sig själv igen efter förkylning, feber och hosta.
En ny period verkar smyga sig in i hennes, och för all del VÅRA liv. Hon vill inte lämnas i sin säng om kvällen för att sova.
I elva månader har hon inte sagt ett pip. Vi har lagt henne när vi tycker det är lagom. Hon har antingen sovit redan, eller somnat in efter att legat stilla en stund och tittat sig omkring.
Nu blir hon arg. Även om hon sover djupt och skönt i min famn, så fort jag lägger henne i sängen så vaknar hon och blir arg. Och kanske lite ledsen.
Och vi kan inte bestämma oss för om det är bra eller dåligt.
Dåligt för oss.
Men bra. Bra att hon säger i från, att hon gör sin röst hörd. Att hon inte bara är nöjd. Det är bra.
Här är en som aldrig var nöjd. Som ville mer som ville göra bättre.
Olof Palmes tal från 1965, mer än FYRTIO år sedan.
Ändå är det fortfarande inte självklart för alla.
Kampen för mänskliga rättigheter måste fortsätta varje dag.
För våra barn. Och för våra morföräldrar.
För varje människas rättigheter.
Varje dag.
söndag 15 februari 2009
Elva månader
Lilla Pessan, snart ett år.
Här är ett bildspel från Johannas första elva månader
Johanna
Jag hade gärna varit utan fyrverkerier och sprak men just för tillfället kan jag inte justera detta.
Här är ett bildspel från Johannas första elva månader
Johanna
Jag hade gärna varit utan fyrverkerier och sprak men just för tillfället kan jag inte justera detta.
lördag 14 februari 2009
Gamla spöken
Jag vaknade tidigt av en otäck dröm.
Gamla spöken dök upp och var elaka.
Nu har jag svårt att skaka av mig känslan jag vaknade i.
Det är lördag och ledig dag.
På min dagsplanering finns städning, tvättning och möjligen fönsterputsning.
Därefter ska jag tillåta mig att få vara sjuk. Och göra ingenting.
Jag har varit krasslig hela veckan men inte tyckt mig ha möjlighet att vara hemma och kurera mig.
Det är sportlov här.
Om jag hade fortsatt som lärare så kunde jag haft lov tillsammans med mina barn.
Nu inser jag att jag borde ha reserverat lediga dagar den här veckan som kommer. Så att jag kunde vara ledig, och så att Ludde kunde varit ledig.
Nu får jag dåligt samvete. Jag är för dålig på det där.
Det ligger fortfarande lite snö ute.
Vi borde vara ute och åka pulka.
Ludde är för övrigt fortfarande sjuk. En hel vecka med feber nu.
torsdag 12 februari 2009
Särskolans SHOW
I måndags var Johanna på vägning och mätning:
7460 g
69 cm
Hon är fortfarande febrig och matt. Men i dag har vi fått äntligen fått några leende och tysta försök till skratt.
Jag är också krasslig.
Ludde är fortfarande febrig och i dag har även M drabbats av denna bistra förkylning.
Jag har för mycket att göra just nu men i helgen så avser jag att sova och kurera mig.
Inget annat!
I dag bröt vi bokslutsberedningen i två timmar för att politiker och tjänstemän skulle få tillfälle att se särskolans SHOW.
Jag kan inte beskriva hur bra det var.
Det var den största upplevelsen jag varit med om i den kategorin.
SÅ fantastiskt duktiga.
Åh vad jag önskar att fler hade sett och upplevt detta. Så många gränser som kunde ha sprängts.
För ett par år sedan var vi på väg att flytta särskolan till fina, tillgänglighetsanpassade lokaler, problemet - som gjorde att det inte kändes bra i magen - var att denna stora fina lokal låg tillsammans med ett äldreboende.
Jag tvekade. Till sist tog jag, det självklara beslutet. Nej. Ungdomar ska vara med ungdomar. Det blev ingen flytt till denna fina lokal.
Föräldrar och lärare blev upprörda. De kände sig snuvade på detta.
Jag fick försvara och förklara. Vi blev aldrig överens.
Men jag är glad i dag för att jag vågade ta det beslutet.
Ungdomar ska vara med andra ungdomar.
Barn ska vara med andra barn.
Inte med gamla.
Bara för att man råkar gå i SÄRskild skolform.
Vi ska arbeta inkluderat.
I dag vet jag inte hur jag skulle besluta.
Nu är jag själv förälder.
Som förälder vill jag skydda mitt barn i från allt det farliga.
Andra farliga vanliga barn.
Sådana som kanske skrattar och pekar.
Det är risk för att jag skulle lägga mina personliga känslor i ett sådant beslut.
Jag vill skydda Johanna.
Det kunde ha inneburit att hon skulle gömmas undan. Vid ett äldreboende.
Då hade jag en magkänsla som sa att det här är inte bra.
Det är inte bra med särskola tillsammans med äldreboende.
Allt fick ändras i sista stund.
Barn ska vara med barn.
Ungdomar med ungdomar.
Även de med funktionshinder.
Jag ber er förstå, alla besvikna föräldrar, att föräldrar som vill sitt barns bästa och som vill skydda sitt barn, ändå inte är den som ska få avgöra var skolan ska placeras.
När jag gick i lågstadiet så flyttade sär- träningsskolan in på min skola.
Vi vanliga barn tyckte att det var läskigt.
I matsalen byggdes det upp ett litet rum i rummet, tre väggar, där fick sär- träningsskolebarnen äta. Så att de inte skulle störa oss vanliga barn alltför mycket.
Vi kunde ju tycka att det var äckligt med deras dreglande bordsskick.
Suck.
7460 g
69 cm
Hon är fortfarande febrig och matt. Men i dag har vi fått äntligen fått några leende och tysta försök till skratt.
Jag är också krasslig.
Ludde är fortfarande febrig och i dag har även M drabbats av denna bistra förkylning.
Jag har för mycket att göra just nu men i helgen så avser jag att sova och kurera mig.
Inget annat!
I dag bröt vi bokslutsberedningen i två timmar för att politiker och tjänstemän skulle få tillfälle att se särskolans SHOW.
Jag kan inte beskriva hur bra det var.
Det var den största upplevelsen jag varit med om i den kategorin.
SÅ fantastiskt duktiga.
Åh vad jag önskar att fler hade sett och upplevt detta. Så många gränser som kunde ha sprängts.
För ett par år sedan var vi på väg att flytta särskolan till fina, tillgänglighetsanpassade lokaler, problemet - som gjorde att det inte kändes bra i magen - var att denna stora fina lokal låg tillsammans med ett äldreboende.
Jag tvekade. Till sist tog jag, det självklara beslutet. Nej. Ungdomar ska vara med ungdomar. Det blev ingen flytt till denna fina lokal.
Föräldrar och lärare blev upprörda. De kände sig snuvade på detta.
Jag fick försvara och förklara. Vi blev aldrig överens.
Men jag är glad i dag för att jag vågade ta det beslutet.
Ungdomar ska vara med andra ungdomar.
Barn ska vara med andra barn.
Inte med gamla.
Bara för att man råkar gå i SÄRskild skolform.
Vi ska arbeta inkluderat.
I dag vet jag inte hur jag skulle besluta.
Nu är jag själv förälder.
Som förälder vill jag skydda mitt barn i från allt det farliga.
Andra farliga vanliga barn.
Sådana som kanske skrattar och pekar.
Det är risk för att jag skulle lägga mina personliga känslor i ett sådant beslut.
Jag vill skydda Johanna.
Det kunde ha inneburit att hon skulle gömmas undan. Vid ett äldreboende.
Då hade jag en magkänsla som sa att det här är inte bra.
Det är inte bra med särskola tillsammans med äldreboende.
Allt fick ändras i sista stund.
Barn ska vara med barn.
Ungdomar med ungdomar.
Även de med funktionshinder.
Jag ber er förstå, alla besvikna föräldrar, att föräldrar som vill sitt barns bästa och som vill skydda sitt barn, ändå inte är den som ska få avgöra var skolan ska placeras.
När jag gick i lågstadiet så flyttade sär- träningsskolan in på min skola.
Vi vanliga barn tyckte att det var läskigt.
I matsalen byggdes det upp ett litet rum i rummet, tre väggar, där fick sär- träningsskolebarnen äta. Så att de inte skulle störa oss vanliga barn alltför mycket.
Vi kunde ju tycka att det var äckligt med deras dreglande bordsskick.
Suck.
lördag 7 februari 2009
Junie 7 år
I dag vaknade både Johanna och jag med feber.
Det blev väl vår tur helt enkelt.
Det ska visst hållas kalas här i dag så det här bäst att komma på fötter...
Jag har inte sovit många timmar i natt. Men det måste ha blivit sömn. För jag minns att jag drömt.
Jag drömde att Johanna var lite större än vad hon är, hon stod upp med lockigt hår och log. Och pratade. Många långa meningar samtidigt som hon skrattade hela tiden. Jag minns inte alla detaljer. Men jag utgår från att det var ungefär samma dröm som vanligt, som går ut på att allt är borta. Att blodprov har förväxlats.
Häck väck våt fläck
Borta
Jag har drömt annat också.
Men det är mer förvirrat, märkligt och sorgligt.
Det blev väl vår tur helt enkelt.
Det ska visst hållas kalas här i dag så det här bäst att komma på fötter...
Jag har inte sovit många timmar i natt. Men det måste ha blivit sömn. För jag minns att jag drömt.
Jag drömde att Johanna var lite större än vad hon är, hon stod upp med lockigt hår och log. Och pratade. Många långa meningar samtidigt som hon skrattade hela tiden. Jag minns inte alla detaljer. Men jag utgår från att det var ungefär samma dröm som vanligt, som går ut på att allt är borta. Att blodprov har förväxlats.
Häck väck våt fläck
Borta
Jag har drömt annat också.
Men det är mer förvirrat, märkligt och sorgligt.
torsdag 5 februari 2009
Mission completed
Nu kan ni sluta leta. Ni som febrilt letar efter Brummas bok.
Min vän Anna vann.
Tusen tack!
Vi är så glada över att nu äga detta underbara exemplar av en, som det verkar, raritet.
Min vän Anna vann.
Tusen tack!
Vi är så glada över att nu äga detta underbara exemplar av en, som det verkar, raritet.
tisdag 3 februari 2009
Godnatt mina barn
Ludde kan inte sova. Det är fel säng. Det är ensamt. Det är för ljust. Det är för mörkt. Han är inte trött. Han är jättetrött. Han är kissnödig. Han måste berätta något. Han vill höra saga igen...
Vi har läst Örnis bilar. Jag vet inte hur många gånger vi har läst den boken sedan han fick den av sin snälla fadder Bettan. Han kan den utantill.
Johanna är vaken. Det är orättvist tycker Ludde. Likaså tycker han det är orättvist att de vuxna får sova tillsammans. En synpunkt jag för övrigt fått höra av mina äldre pojkar tidigare år. Det är inte lätt att vara fyra år, världen är stor och frågorna många. I dag funderade Ludde hur brev kommer fram och hur brevbäraren kan hitta till morfar om han skriver ett brev. Och så undrade han om brevbäraren kan läsa.
Johanna var hos öronläkaren i går. Mätinstrumenten visade även denna gång på noll i resultat. Det vill säga, enligt tekniken så hör hon inte ett skvatt. Den här mätutrustningen har givit samma resultat, NOLL, varenda gång utom en. Och det är åtskilliga gånger redan som hennes hörsel har testats. En gång kom det någon mirakelsignal ur den där manicken som visade att hon har hörsel på ett öra.
Nu är jag ändå inte särskilt orolig. Vad den där utrustningen än ger för signal så har vi det bästa beviset i Johanna själv. Hon hör. Jag vet inte hur bra eller om det är på båda öronen. Men hon hör. Hon reagerar på ljud. Hon reagerar på viskningar till och med. Mest reagerar hon på musik och på Ludde. Ludde är självklar favorit och idol. Precis som en storebror ska vara.
Godnatt mina barn, nu måste ni sova.
Vi har läst Örnis bilar. Jag vet inte hur många gånger vi har läst den boken sedan han fick den av sin snälla fadder Bettan. Han kan den utantill.
Johanna är vaken. Det är orättvist tycker Ludde. Likaså tycker han det är orättvist att de vuxna får sova tillsammans. En synpunkt jag för övrigt fått höra av mina äldre pojkar tidigare år. Det är inte lätt att vara fyra år, världen är stor och frågorna många. I dag funderade Ludde hur brev kommer fram och hur brevbäraren kan hitta till morfar om han skriver ett brev. Och så undrade han om brevbäraren kan läsa.
Johanna var hos öronläkaren i går. Mätinstrumenten visade även denna gång på noll i resultat. Det vill säga, enligt tekniken så hör hon inte ett skvatt. Den här mätutrustningen har givit samma resultat, NOLL, varenda gång utom en. Och det är åtskilliga gånger redan som hennes hörsel har testats. En gång kom det någon mirakelsignal ur den där manicken som visade att hon har hörsel på ett öra.
Nu är jag ändå inte särskilt orolig. Vad den där utrustningen än ger för signal så har vi det bästa beviset i Johanna själv. Hon hör. Jag vet inte hur bra eller om det är på båda öronen. Men hon hör. Hon reagerar på ljud. Hon reagerar på viskningar till och med. Mest reagerar hon på musik och på Ludde. Ludde är självklar favorit och idol. Precis som en storebror ska vara.
Godnatt mina barn, nu måste ni sova.
måndag 2 februari 2009
söndag 1 februari 2009
Som en sprattlande fisk
Jag minns precis, varenda detalj, i från när jag såg Johanna första gången.
Hon slipprade ut och upp på magen, som en sprattlande fisk, låg vid min navel, fastbunden vid mig och moderkakan med sin navelsträng.
Jag tittade nedåt och såg två stora undrande ögon.
Den där blicken har jag sett så många gånger sedan dess.
Vi har haft en bra helg, Johanna har känts mig så nära.
Hon är glad, nöjd, harmonisk och trygg.
En mor borde kanske inte begära mer än så.
Hon slipprade ut och upp på magen, som en sprattlande fisk, låg vid min navel, fastbunden vid mig och moderkakan med sin navelsträng.
Jag tittade nedåt och såg två stora undrande ögon.
Den där blicken har jag sett så många gånger sedan dess.
Vi har haft en bra helg, Johanna har känts mig så nära.
Hon är glad, nöjd, harmonisk och trygg.
En mor borde kanske inte begära mer än så.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)