prognos för framtiden

Jag har inte skrivit så mycket om besöket i Uppsala.
För oss blev det mer semester än sjukhusbesök.

Semestern var bra.
Sjukhusbesöket mindre bra.

Vi låter Johannas dysfunktioner och diagnos sjunka in så sakta.

Den här resan blev ett uppvaknande.

Vi träffade familjen Seth och blev varse att deras Filip var "mycket duktigare" än Johanna vid samma ålder.

Vi träffade Göran Annerén som är barnläkare och professor i genetik.
Jag vet inte vad vi förväntade oss

Kanske att han skulle säga:
"Det här var ett synnerligen begåvat barn, hon kommer inte att ha några problem i framtiden. Ni behöver inte oroa er!"

Han sa ingenting i den stilen.
Istället påpekade han att hon var väldigt svag, att hon låg väldigt långt efter utvecklingsmässigt och att hennes deletion måste vara ovanligt stor.

Det var inte vad vi ville höra.

Han tyckte också det var självklart med blodprov på oss för att våra andra barn "skulle slippa få barn med utvecklingsstörning"

I dag fick vi en kopia på det journalblad han skrev och skickade till Karlskrona och Lund.

Där räknar han upp alla Johannas ovanligt stora svagheter och problem

Han beskriver hennes avvikande utseende, bland annat att hon har "en tältformad mun".
Jag googlar naturligvis.
Hittar mest andra föräldrar som undrar vad det betyder.
Men till sist:
"Vid uttalad tältmun är munnen triangulärt formad, överläppen
uppdragen, underläppen utåtroterad, käken slapp och munnen öppen."

Till sist vill han att man går vidare med undersökningar för att bestämma brottpunkten på kromosom 11p. Detta för att kunna göra en bedömning av prognos för framtiden...

"...prognos för framtiden..."


Just nu skiter jag i framtiden.

Förresten så har Göran Annerén aldrig sett våran Johanna när hon känner igen sin pappa på IKEA.

Hon är en mycket vacker, och framförallt begåvad, prinsessa.