Johannadagen

Allt gick bra i Lund.
Vi kom dit, jag och Johanna, på söndagskvällen.

Hon fick ett landstingsbad.



Hon kändes lite orolig och var inte särskilt sugen på mat men somnade till slut gott i sin vagn.
Jag sov knappt en blund.

Jag var med när hon sövdes och försvann bort i från mig i medvetande. Men ett par timmar senare var hon vaken igen.

Vaken och arg. Vaken och hungrig.

Hon verkade inte ha ont. Sammantaget gick det väldigt bra.

På kvällen bestämde man sig för att skriva ut oss. Det kändes som en bonus.

Tills vi kom ut i parkeringhuset och hittade bilen med punkterat framdäck.

Ännu en dag

I dag är det dags igen, en ny resa till Lund. Jag orkar inte oroa mig än. Jag och Johanna åker i kväll. M kommer i morgon förmiddag.

Jag läser rätt många bloggar, surfar omkring, hittar oändligt många unika barn, de flesta med Downs Syndrom.

Det verkar som att alla dessa föräldrar har en positiv grundinställning, att de har förmåga att se det ljusa i tillvaron, att de till och med tycker att de fått en högre dimension på sitt liv efter att ha fått sitt unika barn.

Jag känner inte så.

Grattis Fredrik

...på namnsdagen

Att knyta an

Det tar längre tid, tror jag, att knyta an till ett barn som inte blir som man drömde. Den egna besvikelsen blandas med oro för framtiden så det är svårt att släppa fram den där kärleken som en bebis behöver och förtjänar och som är så självklar.

Idag.
När Johanna skrattade och busade.
DÅ kände jag den moderskärlek och den värme som gör att man vet att det är mitt barn och ingen annans.

Två gaddar

I går, i Lund, så upptäckte vi att Johanna fått ännu en tand. Så nu har hon två pyttesmå, kritvita tänder.

Ändrade prioriteringar

Så här blev gårdagen:

Vi åkte på förmiddagen något senare än planerat...
Istället för den kulinariska och fridfulla lunch vi planerat i Lunds centrum så fick det bli snabbmat, skynda sig, hitta dyr parkering, inte hitta rätt avdelning, till slut med hjälp hitta rätt avdelning.

Vi kom in till avdelning 65, blev väl mottagna av leende kvinnor och män. Doktor Lars presenterade sig och frågade om det var ok att han gick för lunch och sedan återkom till oss för samtal och inskrivning. Visst sa vi.

Sen följde en evig väntan, Doktor Lars blev upptagen av något akut. Och sen hade han en planerad operation.

När vi äntligen samtalade så meddelade han att de varit tvungna att prioritera om, så Johannas operationstid måste flyttas till måndag istället.

Sen skulle vi vänta på att få samtala med narkosläkare inför måndagen, det tog flera timmar.

Vi tillbringade en hel dag på Lunds lasarett, en hel dag av min viktiga och exklusiva semesterdagar, utan att få någonting gjort.

Jag har förståelse för att det som är mest akut måste prioriteras. Men jag tycker att det är f-n så tråkigt och tungt, när man har förberett sig i dagar både praktiskt och mentalt.

Nu måste vi alltså fixa en ny planering för alla våra andra barn och deras föräldrar.

Inläggning på söndag.

På väg till Lund

Det känns märkligt.

Vi la oss tidigt i går, förberedde så mycket som möjligt, upp tidigt i dag, packa, tänka på allt...
Tre dagars bortavistelse.

Grannarna packade också i går, packade in väskor i bilen, nu har de åkt.
På semester.

Vi ska bo på Lunds lasarett.
Tre dagars bortavistelse

Kvällen före Lund

Det är kväll och läggdags.
De stora barnen har åkt till sina andra hem.
Johanna sover.

I morgon åker vi till Lund.

En förälder får sova med henne, den andre får åka hem.
Jag ska sova där.
M här.
När sov vi senast i från varandra?

De ska söva henne.
Sen ska de kolla nånting med njuren.
Känns otäckt.
Fan med.
Jag hoppas att de vet hur de ska göra.
Hur mycket narkos och så...
Hon måste vakna igen.

Vår prinsessa.

Bakken

Faktiskt.
Det gick att ta med en Jacobsensbebis till Bakken.
Och vi hade en fin dag.
Körde via Helsingborg-Helsingör, Strandvejen.

Alla hade kul.
Pengarna brann.
Johanna hade nog rätt tråkigt i sin vagn.

Tänk om... (förbjudet)... men tänk om.

Om

Allt varit annorlunda.

Då hade hon kanske suttit i sittvagn nu.

Och skrattat.

Tosselilla - Here We Come Again

Den årliga utflykten till Tosselilla gick av stapeln den 10 juli.
Jacobsens lyckades inte skrämma bort oss därifrån heller.

Mycket är som vanligt.

En ung kvinna frågade oss om hur många månader vår bebis är, sen sa hon:
"Jag har också en tjock bebis"

också en tjock bebis

Vi blev så glada för att hon tyckte vår lilla bebis var tjock.
Äntligen.

Barnfri helg

Den 5 juli

Vi åkte ifrån våra barn.
Vi lämnade Johanna hos mormor.
Första natten utan.

Vi åkte till Göteborg, njöt av varandra, av staden, atmosfären och av Springsteen.
Johanna hade det jättebra hos mormor.

Musiken, stämningen, har förmågan att släppa fram alla möjliga sorters känslor.
Då, mitt under konserten på Ullevi, mitt i en låt, tillsammans med femtiotusen andra människor.
Då... kom tårarna, då kom sorgen upp till ytan. Igen.
När allt var som bäst.

Jag tänkte på hur min kollega, som skulle få sin bebis nr två samtidigt som vi väntade Assar, jag tänkte på när han och jag pratade om ett gemensamt studentekipage 2027

Han skrev senare i ett mail, när han fått veta om Johanna, att erbjudandet om studentekipaget stod kvar.

Mitt i Springsteenkonserten kom den sorgen och en massa andra sorger upp till ytan. Igen.

Reflektioner den 2 juli

Hur ska man orka?

Hur ska hon orka?

Vi har fått nåt slags besked.

Huvudet ska opereras i slutet av augusti eller början av september

Hon blir inlagd tillsammans med någon av oss i ca tio dagar

Innan dess ska man pröva hur hon ska sövas vilket också innebär inläggning på sjukhus.

Det känns lite scary... en bedömning hur hon ska sövas.

Hur sjutton gör man det?

Vi har också fått besked att hon om två veckor ska göra ett ingrepp på njuren.

Då ska hon också sövas, och bli inlagd i tre dygn.

Innan dess måste man ha gjort den där bedömningen.

Dessutom ska visst njuren undersökas först i hemlandstinget.

Jag har totalt tappat greppet om alla dessa olika undersökningar och ingrepp.

Vi går dit vi blir kallade.

Och vi förväntar oss att man tar väl hand om vår lilla flicka.

Något annat finns inte.

Ordmoln Juni 2008

Juni 2008

Sanningar

Min gamla väninna Ingela kom äntligen på besök.
Det var nog tre år sen vi sågs.
Vi pratade och pratade och pratade.

Hon hade inte hört något om Johannas Kromosomförändring.
Hon reagerade på hennes utseende, för hon tyckte inte att ögonen hängde med riktigt.
Det gör de inte heller.

Johanna möter aldrig vår blick.
Jag undrar om hon kommer att göra det så småningom?

Jag undrar hela tiden vad människor ser när de ser min lilla tjej.
Ser de min sötnos.
Vår prinsessa.
Eller ser de ett avvikande barn.
Ingela såg att ögonen inte hängde med.