Jacobsens ETT år

I dag är det exakt ett år sedan vi fick beskedet.
Jacobsensbeskedet.

Beskedet

Så mycket har hänt sedan dess.

Och som för att verkligen bevisa det så har den här dagen strålat på olika sätt.

Jag fick ett mail från en mamma.
Ännu en som fått diagnosen Jacobsens på sitt barn, en åttaårig son.
Jag frågade lite och fick ett härligt mail tillbaka.
En bild på en superduper skön kille.
En kille som pratar och går i skolan och har kompisar och idrottar.

De lever gott.

Och nu är vi fyra svenska JS-mammor som kan dela erfarenheter, skratt och gråt.

Jag och M har ätit en makalöst god fredagsmiddag, druckit goda drycker till det och förberett oss inför morgondagens årsmöte.

Jag minns som i dimma fjolårets årsmöte

Johanna tycker om att vara på möte. Hon gillar när det är mycket människor och ljud.
Sen ska hon åka till sin farmor och farfar, det tycker hon också om.
Vi ska gå på fest och bo på hotell.

I morgon fyller M år.
Jag hoppas han får en bättre födelsedag än förra året.
Han fick liksom Jacobsens i present.

Johanna har varit så glad och busig i kväll. Som hon även hon ville manifestera att den tråkiga, kvalmiga och kväljande tiden måste vara över.

När hon skulle sova började hon skratta. Så att det var omöjligt att lämna henne därinne i sängen. Ensam.
Hon skrattade så gott.
Och sträckte armarna mot mig för att smeka min kind och trassla in sig i mitt hår.

Det är den bilden jag nu har för ögonen.
Hennes skrattiga gosiga ansikte.

Jag älskar min flicka.

Godnatt Pessan!