Sommartid

Det blev födelsedag och det blev årsmöte (med massor av talare)
Johanna hade som vanligt ett oändligt tålamod med oss talare på möten.



Sen blev det partaj i Karlskrona och Johanna hade det utmärkt hos farmor och farfar

Jacobsens ETT år

I dag är det exakt ett år sedan vi fick beskedet.
Jacobsensbeskedet.

Beskedet

Så mycket har hänt sedan dess.

Och som för att verkligen bevisa det så har den här dagen strålat på olika sätt.

Jag fick ett mail från en mamma.
Ännu en som fått diagnosen Jacobsens på sitt barn, en åttaårig son.
Jag frågade lite och fick ett härligt mail tillbaka.
En bild på en superduper skön kille.
En kille som pratar och går i skolan och har kompisar och idrottar.

De lever gott.

Och nu är vi fyra svenska JS-mammor som kan dela erfarenheter, skratt och gråt.

Jag och M har ätit en makalöst god fredagsmiddag, druckit goda drycker till det och förberett oss inför morgondagens årsmöte.

Jag minns som i dimma fjolårets årsmöte

Johanna tycker om att vara på möte. Hon gillar när det är mycket människor och ljud.
Sen ska hon åka till sin farmor och farfar, det tycker hon också om.
Vi ska gå på fest och bo på hotell.

I morgon fyller M år.
Jag hoppas han får en bättre födelsedag än förra året.
Han fick liksom Jacobsens i present.

Johanna har varit så glad och busig i kväll. Som hon även hon ville manifestera att den tråkiga, kvalmiga och kväljande tiden måste vara över.

När hon skulle sova började hon skratta. Så att det var omöjligt att lämna henne därinne i sängen. Ensam.
Hon skrattade så gott.
Och sträckte armarna mot mig för att smeka min kind och trassla in sig i mitt hår.

Det är den bilden jag nu har för ögonen.
Hennes skrattiga gosiga ansikte.

Jag älskar min flicka.

Godnatt Pessan!

Som ett brev på posten

I dag kom det en kallelse till Lund.
Neurokirurgen.

Det är dags att kontrollera huvudet igen.

Puh...

Hablitieringen

I dag var det åter dags för habiliteringen.

Vi träffade doktor O och dessutom var Karin från BVC med.
Det var en bra pratstund.

Vi sa att vi oroar oss för att huvudet växer fel och att det kanske blir operation igen. Och för att magen inte fungerar bra. För att hon inte växer tillräckligt. För ögonen... det var kanske något mer.

Var och en av de här bekymrena skulle kunna bli gigantisk för en småbarnsförälder. Men vi bara förhåller oss.

Och hoppas att det inte behövs någon huvudoperation mer.
Det orkar jag inte ens tänka på.

Johanna och Bente

Dotter saknad

Det är söndag morgon.
Alla barnen är utlånade, vi var på fest i går.
Det var bra.

M är i Ystad och spelar in Wallanderfilm.

Det är tyst i våra rum.

Doften av Johanna saknades i sovrummet i natt.
Och nu.

Jag har gråtit så mycket över denna dotter.
Det finns mycket gråt kvar.
Ändå gråter jag inte så mycket längre.
Det fastnar istället i bröstet, i en hård klump.

Jag väntar på att den ska explodera och försvinna, för alltid.
Kanske lämnar den en liten partikel kvar.
Ett litet grus.

Men den stora stenen måste snart explodera, den trycker på.
Expanderar.

Jag drömde om en dotter, om dans och sång och engagemang och barnbarn.
Jag vet inte hur det blir med något av det.
Nu kom visst en tår i alla fall.

Är det självömkan?
Eller vari består sorgen?

Johanna är ju glad.
Varför kan inte jag vara glad.

Självömkan är fult och kan förvandlas till bitterhet.
Det värsta känsloläget jag vet - tror jag.

Jag kör och hämtar min tös istället.
Jag behöver hennes doft.

Min bebis i Litauen

Min äldsta son är på väg till Litauen.


Min lilla bebis är visst på väg att bli nitton år... han frågar inte mamma om lov längre.
Han gör.


Nu är han på väg till Litauen.
Min bebis.

Sydöstran 14 januari 2009

BLT 12 januari 2009
BLT 20 mars 2009

Kvällsposten

Ludde

Bara för att jag vill

Till Johanna och hennes pappa...

...och alla andra pappor som tar hand om sina barn!

MOT orättvisor

I kväll har Johanna manifesterat mot orättvisor i ett pampigt fackeltåg

Bildspel Sydöstran

Bildspel BLT

Håll utkik efter den röda vagnen

Ettårskalas

I dag har vi haft ettårskalas.

Det var på många sätt ljuvligt...

Och kvällen avslutades med en Familjedans. Typ.

Grattis B & B

En av mina allra bästa vänner fyller gubbe och dessutom bytt jobb.

Vi fick en anledning att samlas för att fira, gamla härliga goa arbetskamrater, det blev en härlig fredagskväll/natt/morgon... (Peter och Charlotte gick ju nästan aldrig hem)

Tacka alla för en oförglömlig och trevlig kväll!

Grattis Bengt - du är bra!

Och Grattis Bianca som fyller år i dag!

Victoriadagen

Det har gått ett år.
Ett helt.

Johanna har blivit ett.
Mormor har satt in foto i tidningen.
Och alla flaggor vajar stolta för henne i dag.

Ludde har väntat på denna magiska dag, för han minns när hans lilla kompis Zack blev ett år och att han då lärde sig gå och framförallt leka.
I alla fall lite.

Så han har väntat och räknat veckor och dagar,
till torsdagen då Johanna skulle fylla ett,
han hoppades på att hon skulle kunna leka och gå och prata då.

Han gjorde ett tappert försök i kväll, och frågade om hon kunde följa med ut till sandlådan.

Flickan själv tyckte nog inte att årsdagen var så mycket att väsnas för.
Hon tog det hela med ro om man säger så.

Vi hade inte planerat för något kalas i dag.

Istället fick vi en skön dag på Österlen.

Men när vi kom hem kom morfar och Christina med tårta.
Ett ljus i tårtan!

Sen kom Johannas bröder.

Och senare även Annelie, Mats och Siw.
Så visst blev det lite kalas i alla fall.

Flagga, tårta, vin och presenter.
Då är det kalas!

Nu sover hon tryggt med sina fuktiga guldiga lockar oredigt på kudden.

Johanna Evangeline, du var

Älskad från första stund!

Alla ska med

Ludde och Junie tyckte det var orättvist att de inte fick något bildspel.

Så här är nya uppdaterade bildspel

Johanna

Familjen

Ludde & Junie

Ordmoln Februari 2009

Februari 2009

Fyra

Det här verkar osannolikt...

I dag har jag fått mail ifrån en Norsk kvinna, hennes bebispojke har under veckan fått diagnosen Jacobsens syndrom.

Har det gått inflation i diagnosen eller är det en epidemi på gång?

Nu är vi fyra som håller kontakt.

De här senaste mailen visar att bloggen har åtminstone en viktig funktion,
den förenar oss

Tre

Jag är trött och borde sova istället för att blogga.

En händelse tidigare i kväll fick mig på ett speciellt humör.
Det går inte att beskriva vilket humör.
Jag kan bara konstatera att det är speciellt.

Jag fick mail av en kvinna.
Hon skriver att hon i dag fått besked,
att hennes lilla nya bebis fått diagnosen Jacobsens syndrom.

Det slungade mig tillbaka till tiden
Tiden som är odefinierbar.
Kris = Chock - Reaktion - Bearbetning - Nyorientering

Teorin stämmer väldigt väl
Läs mer om du är intresserad.

Övergången mellan Bearbetning och Nyorientering.
Det är väl där någonstans jag befinner mig.
Vissa dagar ett steg bakåt och andra dagar två steg fram.
En foxtrot helt enkelt.

Om jag kan ge något stöd till denna familj, på samma sätt som Filips mamma Linda, har kunnat vara för mig. Så är jag nöjd.

Jag är smärtsamt medveten om var de befinner sig mentalt nu och hur de mår.

Jag kan också konstatera, att vi är inte längre där.
Vi har kommit så enormt långt ifrån det otäcka tillståndet.
Vi fungerar, vår familj fungerar, Johanna är glad och nöjd.

Harmoni
Godnatt

Söndag morgon

Vi lämnade Johanna hos mormor i fredags sen åkte vi, utan barn, till Göteborg för att gå på premiären av Lundells turné.

Vi hade en mycket bra helg.

God mat i fredags, trevligt sällskap, en underbart upplyftande konsert - en vitamininjektion, precis vad jag behövde. God sömn på fint hotell.

På lördagen tog vi det lugnt och körde i maklig takt hem mot Blekinge igen.
Gosade med Johanna som verkade glad över att vi var hemma igen även om mormor intygade att de haft det bra.

Storebror Tobias tog på sig att vakta Johanna på kvällen så jag och M gick på bio, "Män som hatar kvinnor". Det var ett bra initiativ.

Nu är det söndag morgon och Johanna ligger i sin säng och sjunger.
Både hon och jag tycker det är kul med utflykter men det är skönast att vara hemma.

I dag blir det en lugn dag.