Vårmiddag på residenset

Vi var bjudna på vårmiddag hos landshövdningen

Underbara Tobias var barnvakt.
Det var första gången vi lämnade Johanna.
Första gången vi rörde oss utanför hemmet och kände oss normala.
Vi hade en underbar kväll.
Vi diskuterade vid vårt bord.
Normala saker.
Inget om kromosomer.
Vi kände oss inte som handikappföräldrar.
Vi kände oss vanliga.

Mardröm

Den där första tiden var så fruktansvärd.
Jag ville bara sova.
Som om allt försvann då.
Varje gång jag vaknade brast allt på nytt - när jag förstod att det inte var någon mardröm.
Inte nu heller.
Vi hade fått ett kromosombarn. Hon fanns kvar. Det fanns kvar.
Det hade kommit för att stanna.
Jacobsens.
Jävla Jacobsens.
Jävla jävla Jacobsens.

Det går inte att beskriva känslorna.
Bara den som har upplevt en stor chockerande sorg - bara den vet hur det känns när bröstet trycker så att man tror att man ska kvävas, när gråtklumpen aldrig försvinner. När man tror att man ska drunka i sina egna tårar och snor. Eller när man har lust att slå sönder inredningen i sitt eget hem. När ilska och förtvivlan plågar ens sinne natt och dag.

Och trots detta.
Trots detta, vetskapen om att det blir inte annorlunda.
Vi kan inte lämna tillbaka henne.

Mina första känslor var att vi skulle få bort henne, göra en ny bebis.
En frisk och riktig bebis.
En som vi kunde älska.
En som skulle likna oss och ärva våra egenskaper.
En som skulle bringa glädje till hela familjen.

Inte en Jacobsensbebis.

Positivt och Positivt

Vi var på habiliteringen på morgonen.
Det gick bra.

Vår bebis låg där på den röda mattan och gjorde värsta övningarna.
Jag blev tårögd och rörd över att se henne.
Hon var duktig.
Det var positivt.

Därefter skulle hon på hörselundersökning, den skulle ta cirka tre timmar och det var mycket viktigt att bebisflickan sov under undersökningen.

Vi trodde att hon skulle sova gott efter morgonens övningar på habiliteringen.
Det blev tvärtom.
Hon skruvades upp av morgonensstimulans.

I dag har vi lärt oss det.
Att Johanna behöver skruvas upp.
Sättas igång.

Hon behöver den extra stimulansen för att bli pigg och komma igång.
Hon sov inte alls under hörselundersökningen.
Ögonen var stora som kaffekoppar där hon låg i den röda fina vagnen.
Det gick bra ändå.
Och resultatet var positivt.

Hon hör!
Vår bebisflicka är ingen ettöring.
Hon hör på båda sina öron.

Hallelujah!

Sjörövarkungen

Idag var det dags för undersökning i Lund
Det var huvudet som skulle utredas
Äntligen!

Vi har sett fram emot denna utredning
Hoppats på att de ska ta ställning åt oss

Skulle hennes huvud opereras av medicinska skäl?
Eller av utseendemässiga?

Det senare alternativet skulle i såfall bli vårt val.
Vi våndades över denna etiska fråga.
Vi kom till Lund.
Och det kändes både stort och smått.

Där satt vi.
Bokstavligen upptryckta mot väggen.
Min lilla bebisflicka i min famn.

Massor av människor, män, kompetenser i rummet.
Neurokirurger, plastikkirurger

De pratade, frågade, samtalade med varandra, mätte, fotograferade, slog i datorn...

De bestämde sig för operation

Vi andades ut
Vi slapp välja
De valde åt oss

Så småningom kommer vi kanske att våndas inför operation
Nu är vi mest lättade över att det inte var VI som bestämde.

Alla hade namnbrickor
På en liten mörk man stod det: Sjörövarkung

Vi undrar över det där
Är det positivt
Eller negativt

Att bli opererad i huvudet av en sjörövarkung

???

Mitt lilla hjärta

Besök på barnkliniken

Blodprovstagning - vet inte hur många gånger hon blivit stucken redan, min lilla tjej

Hjärtundersökning - hur många gånger har hon varit med om detta?

Positivt denna gången.

Vi behöver inte komma på ett halvår.

Det måste väl innebära att det är bra!?

Det måste väl... ?

Vaccination

Den 13 maj 2008

Då fick Johanna sin första vaccination
Utan uppståndelse alls
Hon har redan varit med om så mycket; så en liten spruta, vad gör det för skillnad!?

Vår tvåmånadersbebis vägde 4497 gram och var 56 cm lång denna dag

Denna dag då vi också invigde elljusen på Strandvallen.

En Kvinnas Sorg

Det var den 9 maj på Europadagen

Jag skulle äntligen träffa den stora radiojournalisten
Hon som fått ett uppdrag från SKL att skriva en bok om politikers vardag
Jag var utvald

Vi hade bokat träff för längesen, långt innan Johanna föddes
Då blev jag sjuk
Sen skulle jag föda barn
Sen kom chocksmärtan
Osv

Nu skulle det i alla fall bli av.
Vi möttes. Hon intervjuade. Hon charmades av staden. Vi fikade. Åt lunch. Pratade.
Jösses vad vi pratade.
Tiden rann iväg. Det var skönt.
Vi pratade med varandra.
Om sorg.
Hennes sorg. Och min sorg.
Jag undrar om hon fick ihop nåt till sin bok.
Nåt av det som intervjun egentligen skulle handla om...

Ordmoln April 2008

April 2008