Johanna har varit med mig i Stadshuset i dag. Det har gått utmärkt. Hon har genomlidit sammanträde efter sammanträde, lika glad och nöjd som vanligt. Stadshuset är bra, där finns många roliga människor som pratar och pillar och gullar. Det gillar Johanna.
M är i Västerås.
Jag och mina två yngsta skippade matlagningen till förmån för hämtmat, det var ingen höjdare. Men det dämpade hungern.
Johanna ler stort. Hon är mer närvarande än någonsin och verkar just nu njuta av stunden.
Ludde just i skrivande stund:
-Mamma jag tycker om nyheterna.
-Vilka nyheter?
-De som är på TV. Den där mannen som bestämmer ifall det ska regna. Det tycker jag om att se.
Vi ska krypa ihop på soffan nu. Inte för att se på mannen som bestämmer ifall det ska regna. Men för att vila och, om vi håller oss vakna, titta på Skavlan och hans gäst Trondman.
Mats Trondman (professor i kultursociologi) är en klok man. Det är en av mina favoriter.
Missa inte det!
Jag hoppas jag kan hålla mig vaken...
fredag 30 januari 2009
onsdag 28 januari 2009
Rullstol
I dag har Johanna varit på habiliteringen.
I nästan TRE timmar.
Först hos logopeden.
Det funkar inte så bra med maten.
Välling slukar hon med god aptit, inte bara en flaska, hon äter gärna två i följd.
Men äta med sked fungerar sämre.
Vi har fått en hel del goda råd och övningar som ska utföras.
Sen hos sjukgymnasten.
Johanna, som vid det här laget, var rejält uttröttad ställde ändå upp och gjorde så gott hon kunde med alla övningar och hon kämpade som vanligt på som den lilla uthålliga människa hon är.
Vi pratade om framtiden. Dagis. Skola. Specialpedagog. Bostadsanpassning.
Vår snälla habiliteringsmänniska tassade så gott hon kunde kring "handikappad-känslan".
Hon försökte förmodligen förbereda oss på vad som kan komma.
Pratade om en gipsavgjutning som ska göras. För benen, rumpan, ryggen... Som hon ska stå i. Det känns främmande.
Vi pratade om allt möjligt annat också. Habiliteringen är bra. De lyssnar. De samlar ihop. De för oss framåt. I lagom takt. Och när det behövs så ställer de sig skyddande framför oss.
Hon sa också att "än så länge funkar det ju med vagn".
Men när hon blir för stor för det så har vi andra sorters vagnar här, som hjälpmedel. Jag är ju inte dummare än att jag begriper att det handlar om RULLSTOL.
Men Johanna ska lära sig gå.
Så är det bara.
I nästan TRE timmar.
Först hos logopeden.
Det funkar inte så bra med maten.
Välling slukar hon med god aptit, inte bara en flaska, hon äter gärna två i följd.
Men äta med sked fungerar sämre.
Vi har fått en hel del goda råd och övningar som ska utföras.
Sen hos sjukgymnasten.
Johanna, som vid det här laget, var rejält uttröttad ställde ändå upp och gjorde så gott hon kunde med alla övningar och hon kämpade som vanligt på som den lilla uthålliga människa hon är.
Vi pratade om framtiden. Dagis. Skola. Specialpedagog. Bostadsanpassning.
Vår snälla habiliteringsmänniska tassade så gott hon kunde kring "handikappad-känslan".
Hon försökte förmodligen förbereda oss på vad som kan komma.
Pratade om en gipsavgjutning som ska göras. För benen, rumpan, ryggen... Som hon ska stå i. Det känns främmande.
Vi pratade om allt möjligt annat också. Habiliteringen är bra. De lyssnar. De samlar ihop. De för oss framåt. I lagom takt. Och när det behövs så ställer de sig skyddande framför oss.
Hon sa också att "än så länge funkar det ju med vagn".
Men när hon blir för stor för det så har vi andra sorters vagnar här, som hjälpmedel. Jag är ju inte dummare än att jag begriper att det handlar om RULLSTOL.
Men Johanna ska lära sig gå.
Så är det bara.
söndag 25 januari 2009
Utmärkelse - Tack Elin
Jag känner mig lite generad och mycket hedrad.
Jag har fått följande utmärkelse av Elin
Jag har fått följande utmärkelse av Elin
"Denne bloggen investerer i og tror på NÆRHET- nærhet i rom, tid og forhold!
Disse bloggerne er usedvanlig sjarmerende og søte,
og formålet er å finne og å være venner.
De er ikke opptatt av utmerkelser og selvhevdelse.
Vårt håp er at når båndene på disse utmerkelser er kuttet,
vil enda flere vennskap ha forplantet seg.
Vær vennlig å gi litt ekstra oppmerksomhet til disse!“
Dagen kom av sig
I dag skulle förmiddagen ägnas åt städning, tvättstuga och krukväxter.
I nämnd ordning.
Så har det icke blivit.
Istället har jag evighetsbadat med mina två yngsta barn.
Johanna skrattar åt och med Ludde vad han än gör
Bara för att han finns.
Om han tuggar på hennes tår, smeker hennes kind, kör rally med henne i matstolen, kör en radiostyrd truck som låter symaskin eller skriker i ett raseriutbrott.
Vad han än gör så skrattar hon.
I dag i badet fick han hålla henne när jag tvättade håret, duschade och klev upp.
Hon känner sig fullständigt trygg i hans armar.
Hon litar på honom.
Han orkade knappast hålla hennes lilla huvud ovanför vattenytan, men han ansträngde sig, och han kommer att skydda henne så långt det räcker i hela sitt liv.
Hon är trygg.
Vi pratade lite, Ludde och jag, i badet.
Jag: Johanna har ju en sjukdom så hon kanske aldrig kan lära sig att prata eller gå eller äta ordentligt så som vi andra gör.
Ludde: Ja ja. Kolla vilken stor bubbla. Wow!
Paus.
Ludde: Jag och Junie ska säga till henne om hon vill stoppa leksaker i munnen. För vi vill ju inte att hon ska dö. Och hon kan ju gå på golvet om du håller henne. Man kan låtsas att hon kan gå. Eller hur? Och hon kan pjata hör du väl.
Fina stora starka storebror.
Johanna har tur som har dig.
Förmodligen var det ett bra val i det långa loppet.
Det där evighetsbadet.
Men nu känns det frustrerande.
Halva dagen borta och alla måsten kvar.
I nämnd ordning.
Så har det icke blivit.
Istället har jag evighetsbadat med mina två yngsta barn.
Johanna skrattar åt och med Ludde vad han än gör
Bara för att han finns.
Om han tuggar på hennes tår, smeker hennes kind, kör rally med henne i matstolen, kör en radiostyrd truck som låter symaskin eller skriker i ett raseriutbrott.
Vad han än gör så skrattar hon.
I dag i badet fick han hålla henne när jag tvättade håret, duschade och klev upp.
Hon känner sig fullständigt trygg i hans armar.
Hon litar på honom.
Han orkade knappast hålla hennes lilla huvud ovanför vattenytan, men han ansträngde sig, och han kommer att skydda henne så långt det räcker i hela sitt liv.
Hon är trygg.
Vi pratade lite, Ludde och jag, i badet.
Jag: Johanna har ju en sjukdom så hon kanske aldrig kan lära sig att prata eller gå eller äta ordentligt så som vi andra gör.
Ludde: Ja ja. Kolla vilken stor bubbla. Wow!
Paus.
Ludde: Jag och Junie ska säga till henne om hon vill stoppa leksaker i munnen. För vi vill ju inte att hon ska dö. Och hon kan ju gå på golvet om du håller henne. Man kan låtsas att hon kan gå. Eller hur? Och hon kan pjata hör du väl.
Fina stora starka storebror.
Johanna har tur som har dig.
Förmodligen var det ett bra val i det långa loppet.
Det där evighetsbadet.
Men nu känns det frustrerande.
Halva dagen borta och alla måsten kvar.
Resumé: 13 av 172
Här en resumé av året 2008
En sammanfattning av de 172 inlägg som jag lagt ut här på bloggen
Ungefär lika många finns sparade, men är ännu inte läsbara för er
Det största som hänt och känts 2008 sammanfattas
i de här 13 inläggen:
Bebisflickan, född den 12 mars
Disharmoni, på BB
Pessan
Beskedet, femton dagar senare är hoppet ute
Ofattbart, helt jävla ofattbart
Johanna, till våra vänner
Mardröm, alla dessa nätter och dagar - en enda lång mardröm
Att knyta an, ett filter mellan mig och mitt barn
Efterlängtade mail, det finns en familj till i Sverige
Besked, operation - de ska bygga om huvudet
So far so good, hon har överlevt och jag också
Min flicka, min stora sorg
Älskvärd och sorglös, min älskade unge
En sammanfattning av de 172 inlägg som jag lagt ut här på bloggen
Ungefär lika många finns sparade, men är ännu inte läsbara för er
Det största som hänt och känts 2008 sammanfattas
i de här 13 inläggen:
Bebisflickan, född den 12 mars
Disharmoni, på BB
Pessan
Beskedet, femton dagar senare är hoppet ute
Ofattbart, helt jävla ofattbart
Johanna, till våra vänner
Mardröm, alla dessa nätter och dagar - en enda lång mardröm
Att knyta an, ett filter mellan mig och mitt barn
Efterlängtade mail, det finns en familj till i Sverige
Besked, operation - de ska bygga om huvudet
So far so good, hon har överlevt och jag också
Min flicka, min stora sorg
Älskvärd och sorglös, min älskade unge
Förändring
Jag började skriva den här bloggen för att jag var tvungen.
Jag var tvungen att sätta ord på och få ur mig allt som snurrade.
Och jag var tvungen att förmedla till er. Alla som undrar.
Nu är det annorlunda.
Ni som betyder något för oss vågar fråga, nu samtalar vi om Johanna och om oss och allt det svåra.
Det är inte jag som har ändrat mig, det är ni, jag har varit öppen hela tiden. Sedan hon föddes den 12 mars. Det har varit svårare för er. Kanske har den här bloggen hjälpt er att förstå. Och mig.
Jag var tvungen att sätta ord på och få ur mig allt som snurrade.
Och jag var tvungen att förmedla till er. Alla som undrar.
Nu är det annorlunda.
Ni som betyder något för oss vågar fråga, nu samtalar vi om Johanna och om oss och allt det svåra.
Det är inte jag som har ändrat mig, det är ni, jag har varit öppen hela tiden. Sedan hon föddes den 12 mars. Det har varit svårare för er. Kanske har den här bloggen hjälpt er att förstå. Och mig.
lördag 24 januari 2009
Miss Decibel
I går var en bra fredagskväll. Johanna och jag dansade till Wizex, hon njöt och tjöt och sprattlade efter mer.
Jag har träningsvärk i dag.
Och apropå Wizex.
Jag HAR ett speciellt förhållande till Wizex och Kikki Danielsson.
Därför får det passera.
I går mailade jag en läkare i San Diego, Californien.
Paul D. Grossfeld
Såvitt jag vet så är han den ende i världen, som jobbar med mer än enstaka Jacobsens barn.
Han forskar och föreläser och undersöker...
Döm om min förvåning när jag fick svar.
Jag hoppade jämfota, och sprang in till min arbetskamrat och visade några, för henne oerhört ointressanta, dokument som han skickat.
En forskningsstudie.
110 barn har ingått.
Vi mailade sedan flera gånger under dagen och kvällen och jag fick några intressanta svar och flera svåra frågor. Jag ska ta dem med mig när vi träffar våra barnläkare nästa gång.
Så nu kan vi lägga till ännu en doktor till vår lista.
Och inte för att verka hagalen och gnällig.
Men jag skulle faktiskt väldigt gärna vilja träffa en genetiker i Uppsala också.
Jag har träningsvärk i dag.
Och apropå Wizex.
Jag HAR ett speciellt förhållande till Wizex och Kikki Danielsson.
Därför får det passera.
I går mailade jag en läkare i San Diego, Californien.
Paul D. Grossfeld
Såvitt jag vet så är han den ende i världen, som jobbar med mer än enstaka Jacobsens barn.
Han forskar och föreläser och undersöker...
Döm om min förvåning när jag fick svar.
Jag hoppade jämfota, och sprang in till min arbetskamrat och visade några, för henne oerhört ointressanta, dokument som han skickat.
En forskningsstudie.
110 barn har ingått.
Vi mailade sedan flera gånger under dagen och kvällen och jag fick några intressanta svar och flera svåra frågor. Jag ska ta dem med mig när vi träffar våra barnläkare nästa gång.
Så nu kan vi lägga till ännu en doktor till vår lista.
Och inte för att verka hagalen och gnällig.
Men jag skulle faktiskt väldigt gärna vilja träffa en genetiker i Uppsala också.
torsdag 22 januari 2009
Är det någon som vill anta en utmaning
Jag söker en bok.
"Boken om Brumma"
"Boken om Brumma"
Finns det någon som kan hjälpa mig få tag i denna?
Jag vill läsa den för Ludde.
Om ni inte förstår varför så får ni kolla här
onsdag 21 januari 2009
Gulp
Det finns oändligt många bloggar.
Jag vet inte hur jag ramlar över en del eller varför jag missar somliga.
I dag fastnade jag i det här.
En hallonsoda midsommar 1980
Och jag kan inte förklara varför men det stannade kvar
Jag vet inte hur jag ramlar över en del eller varför jag missar somliga.
I dag fastnade jag i det här.
En hallonsoda midsommar 1980
Och jag kan inte förklara varför men det stannade kvar
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)