En trumslagare

Johanna är mycket piggare men inte helt ok, så hon får vara hemma i morgon också.

I kväll har hon upptäckt vilka roliga ljud man kan göra med en trumma

Sjukdom överstökad

Kvällen i går blev febrig.

Ludde skrek högljutt av smärta och klagade för halsont samtidigt som han blev varmare och varmare.

De två små har sovit lite oroligt men ändå sovit.
Nu verkar båda pigga och krya igen.

Konstigt.
Så fort det gick.

Men nu känner den här mamman sig sliten.

Nu tycker jag det här är tradigt

Johannas temp visar nu 40,9
Hjälp va högt!

Hon är helt väck men fick nyss Alvedon så jag hoppas hon kommer tillbaka snart.


Innan vi tog tempen så spydde hon ner soffan.
Som jag i och för sig ändå hade tänkt byta klädsel på. Men ändå.

Jag vet egentligen inte hur man får bort spy från soffor.
Jag hällde ut ett glas vatten och la en handduk över.

Nu hoppas jag att det bara försvinner.
Febern och Spyan.

Det blir ingen potatisgratäng

I mitt parti pågår en diskussion om hushållsnära tjänster. Jag hade tänkt att skriva långt och utvecklat om mina personliga åsikter i ämnet. Det tänkte jag i går. Och det tänkte jag i dag.

Men det blir inte så.
För jag är så himla trött.

Det känns som att jag klev rakt in i något väldigt hårt och mörkt och nu är det mest dimmigt.
Och jag är inte full.

I morse skulle alla FYRA barnen lämnas. Först Ludde hos dagmamman, glömt thermobyxorna - hem igen. Johanna kräktes i bilen - äsch, bara lite välling. Lämna på Kanehall. Lämna Tobias och Fredrik på jobb i Valje. Glömt möteshandlingarna hemma. Hem igen. Sen Mörrum - turismnämnden. Fick påpekan att jag hade glömt lysena på. Upp till bilen igen, släcka lysen. Passa på att kolla mobilen. Dagis ringt, Johanna sjuk...

Och jag hade nästan tvångstankar om att i kväll MÅSTE jag ha gräddig potatisgratäng med en välstekt och kryddig köttbit till, gärna inlindad i drypande ost.

Men jag är helt dränerad på energi... så det blir nog köpepizza.
Och nu, precis just nu när jag skriver det där.

Så tycker jag så himla synd om mig själv för den uteblivna potatisgratängen...

Jag har i alla fall fått ett trevligt erbjudande från min vilda väninna i Helsingborg. Så imorgon kanske jag helt enkelt checkar ut från tröttheten och dysterheten och alla måsten och bara har kul.

Det ni!

Påminnelse till Johannas anhöriga

I dag tog jag en sportlovsförmiddag. Jag tog ledigt några timmar alltså. Det var bra.

Habiliteringen var på besök.
De var nöjda med Johannas utveckling och gav lite tips om hur vi kan fortsätta stödja henne och hennes små muskler.

De påminde också om att man skulle ha anmält sig till anhöriggruppen i går. Men vi fick ytterligare en chans att påminna våra anhöriga. Så det gör jag nu!

På vår (och några familjers till) begäran har habiliteringen i Karlshamn bjudit in till en anhöriggrupp.

Det är ni, Johannas anhöriga, och några få familjer till som fått inbjudan.

Vid två tillfällen, onsdagen den 10 mars och onsdagen den 17 mars kl 14.30-16.30, får ni möjlighet att träffa andra anhöriga till barn med samma typ av bekymmer som Johanna har.

"I gruppen ges tillfälle att träffa andra anhöriga i liknande situation för att utbyta tankar och erfarenheter"

Några har mailat mig och sagt att ni vill vara med, men jag har inte anmält någon. Här kommer uppgifter till er som vill anmäla er:

Kurator Bodil Abrahamsson, tel 0454 732177, mail: bodil.abrahamsson@ltblekinge.se
Specialpedaog Linda Dolck, tel 0454 732184, mail: linda.dolck@ltblekinge.se

Träffarna är på habiliteringen (sjukhuset) i Karlshamn.

Titta vad jag kan!

Gos innan läggning

Vi är på isbanan

Godmorgon!

Lilla Mormor

I dag fyller min Mormor år.

GRATTIS!

Vi längtar efter pojkarna

Johanna är gnällig, förkyld med kletiga ögon och dessutom en mage som krånglar. Det enda som hjälper lite grand är att vara kind mot kind. Det har jag inget emot, men allt annat blir väldigt långsamt då.

Jag tror hon längtar efter Ludde. Det gör jag med.

Och det är synd att hon inte förstår när jag berättar att han kommer i dag.
Alla mina pojkar kommer i dag, Hurra!
Då blir allt roligt igen.

En helt ny värld

Det är stilla söndag.
Det faller små flingor med snö, glest men ändå. Ge upp nu!

Johanna och jag har sovit tätt ihop efter en riktig TV-kväll med två filmer + melodifestivalen.
Nu har vi ätit frukost och snart ska dagen börja på riktigt.

Hon går nu, har jag berättat det?
Alltså inte på riktigt med sina ben, men i gåstolen som vi fått av habiliteringen. Från en dag till en annan så kunde hon förflytta sig precis vart hon vill, om det inte finns trösklar.

Det måste vara ett stort steg för henne, en helt ny värld som öppnar sig, möjligheter.

Jag ska fråga om hon kan få ha en likadan på förskolan.

Lycklig och tacksam?

Jag försöker vara lycklig och tacksam.
Vad det nu är. Lycklig.
Jag och en tidigare arbetskamrat ägnade en hel termin åt att reda ut begreppet lycka. Vi kom aldrig i mål. Jag vet fortfarande inte.

Tacksam känner jag till. Jag är tacksam för allt jag har, för alla mina friska barn och vårt välstånd och alla skratt som ändå produceras i det här huset.

Jag är tacksam för Johannas framsteg, hon är så duktig och alltid glad och tålmodig.

Men ibland när jag tittar på henne, eller tänker på henne, så kommer allt över mig. Hur det kunde ha varit.

Hon kunde ha varit en tvååring som dansade och sjöng för mig i kväll, eller som busade med sina syskons leksaker. En som rev sönder deras teckningar. Hon kunde varit en nyfiken tvååring som hällde ut mitt nagellack på det nya badrumsgolvet, eller en som ville käka diskmaskinstabletter. Som skrek och bråkade "kan själv".

Och om jag hade haft den erfarenheten som jag har nu, så skulle jag enbart varit tacksam för de där bråken.

Ja, jag känner mig lite skör just nu. Men det får ta plats i en annan blogg.

Jag jobbar för mycket, och det är inte helt lätt med logistiken i den här familjen, och ändå... så har Johannas liv bara börjat.

Masarinmamman har ett inlägg som handlar om tiden som går åt för våra särskilda barn.
Man blir trött bara av att bli påmind.

Långben

Det är ett tag sen vi tog längd och vikt på Johanna.
Men jag noterar att alla byxor blivit för små.
Inte i midjan, åh nej, hon är fortfarande tunn som en tändsticka, men benen har blivit för långa för hennes byxor och leggings.

Till och med de allra senaste jeansen som jag köpte för ett par veckor sedan känns små.

Hon fyller snart år, då önskar hon sig kläder sa hon för en stund sen till mig!

Om Snarkborrar

NU.

Nu ska Sebbes mamma och alla andra få svar.

Direkt från uppslagsboken:

Snarkborre - En snarkborre är en människoliknande varelse, nästan alltid med två ben och lika många armar, ett huvud och ingen svans.

78% av Snarkborrarna är hanar, vissa honor har dock registreras.

Dagtid och i vaket tillstånd är de förbluffande lika helt vanliga människor, de kan arbeta och studera och vistas i sociala sammanhang och låta oss tro att de är av människosläktet.

När de somnat kan de dock inte längre dölja att de egentligen är Snarkborrar. Då visar det sig, av naturliga skäl mest om nätterna, framförallt ljudligt att de är just Snarkborrar.

Ljudet kan liknas vid att "dra timmerstockar", vissa Snarkborrar kan till och med få andningsuppehåll av de här höga ljuden.

En välriktad spark i sidan tillsammans med ett aggressivt väsande "LÄGG DIG PÅ SIDAN!" kan få vissa Snarkborrar att tillfälligt sluta upp med ljudet. Uppehållet brukar dock inte bli långvarigt.

Långvariga studier har visat att Snarkborrar är och förblir Snarkborrar.

Det finns försök med medicinering men inget har hittills hjälpt. Den bästa åtgärden för omgivningen är helt enkelt att lägga sig på soffan för att slippa undan ljuden och få sin välbehövliga nattsömn.

Ögoninfektion?

Johanna kom inte hem i torsdags, snö och andra omständigheter stoppade det. Men nu är hon här.

Kramig och pussig och mysig. Och full av gult tjockt klet i ögonen.

Hon har drabbats av nån slags ögoninfektion.
Räcker det att tvätta med vatten eller måste det till något annat kemiskt och svidande?

Det är faktiskt himla synd om henne att ha allt det där kletet och dessutom är det inte så gulligt.

Skillnaden mellan rättvisa och solidaritet

Apropå mitt förra inläggs titel: "Rättvisa" så fick jag upp ett annat minne i huvudet som jag känner ett behöv av att delge.

Tänk er Göteborgs (fd) starke man. Göran Johansson, Socialdemokrat, kommunstyrelsens ordförande.

Han berättar skillnaden mellan rättvisa och solidaritet. Men läs nu texten med hans röst och dialekt:

(fritt citerat)
"Om vi, du och jag, har en körv, och delar den mitten, då är det rättvist.
Men om du får mest, eftersom du är mer hungrig än jag, då är det solidariskt."

Fint va!?

Rättvisa?

Den dagen vi fick beskedet om Johannas diagnos är väldigt dimmig i mitt minne.
Jag minns en lunch efteråt på McDonalds parkering, två skrämda själar och en bebis.
Jag minns ett samtal hem till Tobias. Och jag minns ett samtal till Tobias pappa.
Fråga mig inte varför.

Men någon gång därefter, jag vet inte när, men någon gång började jag förstå att ingen skulle ringa och säga att de förväxlat blodproverna.

Sakta började sanningen sjunka in i mig. Och då började jag förstås fantisera och oroa mig för hur framtiden för min lilla bebis skulle bli. Och inte minst skolfrågan, skulle hon behöva personlig assistent.

Först trodde jag nog att hon skulle bli "lite sen".
Nästa fas tror jag att jag tänkte, som Downs Syndrom fast lite bättre och duktigare

Sen har det där förändrats över tid.

Nu förstår jag att det inte kommer att bli tal om att gå här på närmaste skolan, inte ens med assistent. Särskola kommer inte heller att fungera. Hon kommer att behöva träningsskolan, i bästa fall inom kommunens gräns.

Och jag börjar också förstå att det inte är säkert att hon någonsin kommer att gå på sina egna ben, eller sitta utan stöd, eller prata. Det är förstås en stor sorg. Det förstår alla.

Men insikten har kommit så sakta och gradvis så nu är det mest ett konstaterande.
Utom ibland, som nu, när det rullar stora salta tårar på mina torra och fnasiga kinder, de bränner och svider, men det är kanske mest i själen som det svider.

Det jag egentligen ville berätta är att i dag har vi haft bokslutsberedning i kommunen.
Alla förvaltningschefer kommer in och berättar vad som hänt under förra året, vad man planerar för framtiden och hur man hållt sin budget.

I dag var skolfolket inne. Det berättades om särskolan och träningsskolan.
Vi har gott rykte i vår kommun, så bra så att andra kommuner köper platser. Därför behöver vi bygga till, bygga nytt och bygga om. Det blir dyrt. Det måste prövas mot andra prioriteringar. Naturligtvis.

Jag satt och tänkte på alla dessa barn med funktionshinder, som stuvas in i taxibussar, tidigt på morgonen, de barn som har det allra svårast, som inte kan uttrycka sig själv med ord, de stuvas in, och får åka långt till närmaste speciella skolan.

En del åker långt, en pojke i min omgivning åker elva mil, enkel resa, varje dag. 22 mil fram och tillbaka.

Ludde som är frisk och kry och full av självförtroende, ska börja skolan till hösten.
Hans skola ligger ungefär trehundra meter härifrån. Och då kommer han ha gott sällskap av grannskapets trygga barn som han redan känner.

Tänk på skillnaden.

Barnfri

Hela denna veckan har M skött barnlämning och hämtning, det har varit rena semestern för mig.

Av logistiska skäl så har Johanna varit hos sin Farmor och Farfar sedan i går morse, hon kommer hem i kväll.

Nu saknar jag henne varje sekund.

Vackert på alla hjärtans dag

Förutom att vara Johannas (och mina andra godbitars) mamma, så är jag också kommunalråd. Ett av de uppdrag jag har är att vara vigselförrättare. Det är ett trevligt uppdrag.

I dag har jag förrättat en vigsel och läst några fina rader ur texten "Här kommer hon" av Lundell.

Det var vackert!

Kalas

Det var kalas i går,

Junie fick ett riktigt staffli med färger och pannå


och massor av härliga vårkläder

När det blev kväll blev det såklart karaoke

Kalasdag

Det har kommit ännu mer snö.
Jag känner mig uppgiven, så mycket merarbete, i dag måste det skottas skottas skottas.

Vi ska ha kalas, men hela terrängen utanför är igenblåst av snö,
snön måste bort så att bilar får plats.
Men just nu vet jag inte var snön ska hamna. Det är liksom fullt överallt.

Nåja... kalas blir det på något sätt.

Ugh!

I natt har Johanna sovit hela natten - Jippie!

Och det är längesen jag kände mig så här utvilad, trots förkylning, hosta och snarkborre.

Skäms!

I kväll har vi ätit middag tillsammans, hela familjen.

Ludde var lycklig för det var spagetti och köttfärssås, precis som han önskade.

Det har varit mycket på sistone,
i morse frågade Ludde om det verkligen var sant att jag skulle vara hemma i kväll.
Jag lovade.

Det löftet höll jag.

Men jag lovade också att läsa Bamse.
För en stund sen gick han och la sig med en Bamsetidning intill och ropade på mig,
men jag "skulle bara..."

Nu sover han.
Och jag skäms.

Grattis Junie

Grattis Junie på din 8-årsdag.

Vi ses till helgen, då ska vi ha kalas!

Ett nytt ord: Pernilla

Johanna har precis upptäckt att hon kan göra ljud.
Det är häftigt.

Hon babblar på för fullt och är så nöjd med de olika ljuden.

Exempelvis kan hon nu säga Pernilla.

Vi har testat det många gånger och det funkar varje gång.


Testet går till så här:

Jag: Kan du säga Pernilla?
Johanna: Nan
Jag: Vad duktig du är, kan du säga det igen, Pernilla?
Johanna: Nan

Och för oss är det självklart.
Pernilla = Nan

För jag kallade min syster Pernilla för Nan när jag var liten.

Visst är hon duktig Johanna!

Nu har hon precis träffat en logoped och jag är övertygad om att hon blev imponerad av Johannas framsteg.

En lugn morgon

Godmorgon, denna morgon ska jag ta det lugnt.
Bara den vetskapen gör mig nöjd.

Jag har inget morgonmöte inbokat,
M och Johanna är lediga i dag och sover fortfarande.

Jag stapplade upp när alarmet ljöd.
Fruktansvärt trött.
Jag känner mig aldrig utsövd längre och jag tror jag drar omkring på någon infektion.
Enligt termostaten så är det varmt och gott härinne men likaväl fryser jag och sover med kläder på.

Jag gick upp, tände en brasa i kaminen, satte på kaffe och hämtade in tidningarna och bestämde mig för att ta en lugn och lång frukost. Det känns bra.

Den här dagen blir lång i alla fall.
Jag ska iväg och kommer inte hem före midnatt.

Det blir nog en bra dag.

Mästarnas Mästare i Logistik

När människor frågar hur jag får ihop tillvaron, så brukar jag svara att jag är bra på att planera.

Men för att just vår tillvaro ska fungera, med vår familjekonstellation och mina politiska uppdrag och allt allt allt *suck* som måste fungera så räcker det inte med att vara bra på att planera.

Det krävs att man är Mästarnas Mästare i Logistik.

De flesta kommunalråd jag har känt har en fru.
Det har inte jag.

Även om jag är priviligerad på många sätt och mina barn har fantastiska pappor som tar stort ansvar och är delägare i min logistikfirma så måste naturligtvis även jag vara delaktig i vardagen.

Skjortor ska strykas även i vår familj, snö ska skottas, bilar går sönder, kaffet tar slut, underkläderna ligger i smutstvätten, pengarna tar slut, barn blir sjuka.
Även i vår familj.

Och det räcker oftast inte med att planera i ett steg.
Man måste alltid ha en backup.
Flera olika lösningar på gång, samtidigt.
Om något i planeringen ändras. Om en barnvakt hoppar av så måste det snabbt fram en annan. Det suger energi att alltid tänka så. Men det lönar sig.

I dag var en sån komplicerad dag.
Men allt löste sig.

Tack lillebror Björn för att du kom hit och räddade oss och den här dagen när barnomsorgen var stängd, och tack Pappa för att du med så kort varsel kunde rycka in och rädda kvällen.

Jag är mycket tacksam.

Johanna somnade med ett leende och skratt långt ner i magen.
Hon har haft en fin dag och kväll.

I morgon ska hon träffa en logoped, då kanske hon berättar i långa meningar om den här dagen.

Nu har jag tänt en brasa i min kamin och jag har en stillsam stund.
Nöjd och trygg med tanken på att allt löser sig till slut, men inte av sig själv.

I skuld till sömnbanken

Grattis till Mamma som fyller år i dag!

Hur tycker ni att man ska skriva, i dag eller idag?

Vi har varit på kalas med väldigt trötta små barn, nu är vi hemma och barnen är i säng och jag önskar att Johanna ska sova hela natten.
JAG behöver verkligen sova.

Under de snart två åren som Johanna har levt har vi ofta fått höra att hon är så "snäll".

Javisst, hon är snäll, men är inte alla små barn snälla?

Det man menar är att hon inte gör så mycket väsen av sig.

Den allra första tiden var hon helt passiv, nästan apatisk, vilket inte var så positivt.
Egentligen.

Hon är fortfarande väldigt tyst och försiktig och hörs inte så mycket.
Låt mig få hoppas och tro att hon är lika nöjd som hon verkar.

Men nu har hon i alla fall börjat säga till högljutt och på allvar när hon är hungrig.
I grunden är det förstås bra.

Mindre bra känns det om nätterna, runt midnatt, när hon natt efter natt vaknar och gallskriker och inte blir nöjd förrän hon har fått välling.

Ja det är bra att hon äter.
Hon behöver äta.

Men jag behöver verkligen, verkligen, sova de där timmarna om natten.