Den första tanden

I dag upptäckte vi en liten tand i Johannas mun.

Duktiga, fina Johanna.

Midsommar

Tänk att det blev midsommar igen.

En bra midsommar, precis som jag vill ha den.

Med våra goda vänner Per och Tina, våra barn och god mat.

Jacobsens lyckades inte förstöra midsommar 2008 i alla fall.

Fantastiska habiliteringen

Vi var på habiliteringen.

Fantastiska habiliteringen.

Min flicka var så duktig.

Hon låg där liten och stark på den röda mattan och tränade sig.

Vi ska få en egen röd träningsmatta.

Efterlysning

Vi får hela tiden kallelse med landstingsstämpel på kuvertet.

Ögon, Öron, Habilitering, Njure, Hjärta, Huvud, Provtagning, Barnkliniken, BVC... etc

Om någon känner till någon annan som skickar kallelse, på samma sätt som landstinget gör, helt utan dialog eller avstämning, så berätta det för mig.

Hur får man som familj ihop det här?
Ekonomin körs i botten, alla dessa resor, förlorad arbetsförtjänst...
Almanackan som ständigt fylls.
Hur gör man?

Btw: Grattis Björn på namnsdagen!

Fem kilo bebis

Så blev det dags för ögonundersökning.
Något hade blivit fel, vi skulle visst ha varit på ögonkliniken vid någon annan tid, men jag hade en skriftlig kallelse med mig.
Och alla kunde se att där stod minsann att vi var på rätt plats vid rätt tidpunkt.

Efter lång väntan fick vi ändå komma in hos en ögonläkare.
Såvitt hon kunde se fanns inget som tyder på att Johanna har något medicinskt fel på sina ögon.

Hur synen fungerar går förstås inte att mäta än.

Vi frågade alla våra frågor om formen på hennes ögon, att de tårar sig, att hon inte stänger ögonen etc.

Vi fick bra svar och allt kändes ok när vi åkte därifrån.

På eftermiddagen var det dags för vägning på BVC.
Johanna har passerat fem kilo!!!

Nationaldag i Helsingör

Min familj hade en rad av goda dagar i början på juni

Fredagen den 6 juni började idylliskt, vår väninna Andrea var här med sina barn, vi åt frukost på vår soldränkta altan.











Sen åkte vi till Helsingborg, tog in på hotell och åkte över till Helsingör och hade en fantastisk dag med röda korvar, god öl och fint humör

Johanna gillade Helsingborg, eller om det var stämningen, för första gången skrattade hon ordentligt så att det gick att fånga på bild

Rockbebis

Vår Rockbebis på Sweden Rock Festival den 5 juni

Ordmoln Maj 2008

Maj 2008

Vårmiddag på residenset

Vi var bjudna på vårmiddag hos landshövdningen

Underbara Tobias var barnvakt.
Det var första gången vi lämnade Johanna.
Första gången vi rörde oss utanför hemmet och kände oss normala.
Vi hade en underbar kväll.
Vi diskuterade vid vårt bord.
Normala saker.
Inget om kromosomer.
Vi kände oss inte som handikappföräldrar.
Vi kände oss vanliga.

Mardröm

Den där första tiden var så fruktansvärd.
Jag ville bara sova.
Som om allt försvann då.
Varje gång jag vaknade brast allt på nytt - när jag förstod att det inte var någon mardröm.
Inte nu heller.
Vi hade fått ett kromosombarn. Hon fanns kvar. Det fanns kvar.
Det hade kommit för att stanna.
Jacobsens.
Jävla Jacobsens.
Jävla jävla Jacobsens.

Det går inte att beskriva känslorna.
Bara den som har upplevt en stor chockerande sorg - bara den vet hur det känns när bröstet trycker så att man tror att man ska kvävas, när gråtklumpen aldrig försvinner. När man tror att man ska drunka i sina egna tårar och snor. Eller när man har lust att slå sönder inredningen i sitt eget hem. När ilska och förtvivlan plågar ens sinne natt och dag.

Och trots detta.
Trots detta, vetskapen om att det blir inte annorlunda.
Vi kan inte lämna tillbaka henne.

Mina första känslor var att vi skulle få bort henne, göra en ny bebis.
En frisk och riktig bebis.
En som vi kunde älska.
En som skulle likna oss och ärva våra egenskaper.
En som skulle bringa glädje till hela familjen.

Inte en Jacobsensbebis.