Glass går lite bättre än potatis

I dag har logopeden från habiliteringen varit här.

Det går fortfarande inte så bra för Johanna att äta med sked.
Glass går lite bättre än potatis.
Chokladpudding går lite bättre än gröt.

Men sammanfattningsvis så går det dåligt.

Vi har fått en massa övningar vi ska göra runt hennes mun, med hennes käke och läppar.
Det går väl sådär... ärligt talat.

Trots allt... Johanna har varit som ett solsken hela dagen (och kvällen). Skönt. Nu är hon sig själv igen efter förkylning, feber och hosta.

En ny period verkar smyga sig in i hennes, och för all del VÅRA liv. Hon vill inte lämnas i sin säng om kvällen för att sova.

I elva månader har hon inte sagt ett pip. Vi har lagt henne när vi tycker det är lagom. Hon har antingen sovit redan, eller somnat in efter att legat stilla en stund och tittat sig omkring.

Nu blir hon arg. Även om hon sover djupt och skönt i min famn, så fort jag lägger henne i sängen så vaknar hon och blir arg. Och kanske lite ledsen.

Och vi kan inte bestämma oss för om det är bra eller dåligt.
Dåligt för oss.
Men bra. Bra att hon säger i från, att hon gör sin röst hörd. Att hon inte bara är nöjd. Det är bra.

Här är en som aldrig var nöjd. Som ville mer som ville göra bättre.
Olof Palmes tal från 1965, mer än FYRTIO år sedan.
Ändå är det fortfarande inte självklart för alla.

Kampen för mänskliga rättigheter måste fortsätta varje dag.
För våra barn. Och för våra morföräldrar.
För varje människas rättigheter.
Varje dag.

Elva månader

Lilla Pessan, snart ett år.

Här är ett bildspel från Johannas första elva månader

Johanna


Jag hade gärna varit utan fyrverkerier och sprak men just för tillfället kan jag inte justera detta.

Gamla spöken

Jag vaknade tidigt av en otäck dröm.

Gamla spöken dök upp och var elaka.

Nu har jag svårt att skaka av mig känslan jag vaknade i.

Det är lördag och ledig dag.

På min dagsplanering finns städning, tvättning och möjligen fönsterputsning.

Därefter ska jag tillåta mig att få vara sjuk. Och göra ingenting.

Jag har varit krasslig hela veckan men inte tyckt mig ha möjlighet att vara hemma och kurera mig.

Det är sportlov här.

Om jag hade fortsatt som lärare så kunde jag haft lov tillsammans med mina barn.

Nu inser jag att jag borde ha reserverat lediga dagar den här veckan som kommer. Så att jag kunde vara ledig, och så att Ludde kunde varit ledig.

Nu får jag dåligt samvete. Jag är för dålig på det där.

Det ligger fortfarande lite snö ute.

Vi borde vara ute och åka pulka.

Ludde är för övrigt fortfarande sjuk. En hel vecka med feber nu.

Särskolans SHOW

I måndags var Johanna på vägning och mätning:

7460 g
69 cm

Hon är fortfarande febrig och matt. Men i dag har vi fått äntligen fått några leende och tysta försök till skratt.

Jag är också krasslig.
Ludde är fortfarande febrig och i dag har även M drabbats av denna bistra förkylning.

Jag har för mycket att göra just nu men i helgen så avser jag att sova och kurera mig.
Inget annat!

I dag bröt vi bokslutsberedningen i två timmar för att politiker och tjänstemän skulle få tillfälle att se särskolans SHOW.

Jag kan inte beskriva hur bra det var.

Det var den största upplevelsen jag varit med om i den kategorin.
SÅ fantastiskt duktiga.

Åh vad jag önskar att fler hade sett och upplevt detta. Så många gränser som kunde ha sprängts.

För ett par år sedan var vi på väg att flytta särskolan till fina, tillgänglighetsanpassade lokaler, problemet - som gjorde att det inte kändes bra i magen - var att denna stora fina lokal låg tillsammans med ett äldreboende.

Jag tvekade. Till sist tog jag, det självklara beslutet. Nej. Ungdomar ska vara med ungdomar. Det blev ingen flytt till denna fina lokal.

Föräldrar och lärare blev upprörda. De kände sig snuvade på detta.
Jag fick försvara och förklara. Vi blev aldrig överens.

Men jag är glad i dag för att jag vågade ta det beslutet.
Ungdomar ska vara med andra ungdomar.
Barn ska vara med andra barn.
Inte med gamla.
Bara för att man råkar gå i SÄRskild skolform.
Vi ska arbeta inkluderat.

I dag vet jag inte hur jag skulle besluta.
Nu är jag själv förälder.

Som förälder vill jag skydda mitt barn i från allt det farliga.
Andra farliga vanliga barn.
Sådana som kanske skrattar och pekar.

Det är risk för att jag skulle lägga mina personliga känslor i ett sådant beslut.
Jag vill skydda Johanna.
Det kunde ha inneburit att hon skulle gömmas undan. Vid ett äldreboende.

Då hade jag en magkänsla som sa att det här är inte bra.
Det är inte bra med särskola tillsammans med äldreboende.
Allt fick ändras i sista stund.

Barn ska vara med barn.
Ungdomar med ungdomar.
Även de med funktionshinder.

Jag ber er förstå, alla besvikna föräldrar, att föräldrar som vill sitt barns bästa och som vill skydda sitt barn, ändå inte är den som ska få avgöra var skolan ska placeras.

När jag gick i lågstadiet så flyttade sär- träningsskolan in på min skola.
Vi vanliga barn tyckte att det var läskigt.
I matsalen byggdes det upp ett litet rum i rummet, tre väggar, där fick sär- träningsskolebarnen äta. Så att de inte skulle störa oss vanliga barn alltför mycket.
Vi kunde ju tycka att det var äckligt med deras dreglande bordsskick.

Suck.

Junie 7 år

I dag vaknade både Johanna och jag med feber.
Det blev väl vår tur helt enkelt.

Det ska visst hållas kalas här i dag så det här bäst att komma på fötter...

Jag har inte sovit många timmar i natt. Men det måste ha blivit sömn. För jag minns att jag drömt.

Jag drömde att Johanna var lite större än vad hon är, hon stod upp med lockigt hår och log. Och pratade. Många långa meningar samtidigt som hon skrattade hela tiden. Jag minns inte alla detaljer. Men jag utgår från att det var ungefär samma dröm som vanligt, som går ut på att allt är borta. Att blodprov har förväxlats.
Häck väck våt fläck
Borta

Jag har drömt annat också.
Men det är mer förvirrat, märkligt och sorgligt.

Mission completed

Nu kan ni sluta leta. Ni som febrilt letar efter Brummas bok.

Min vän Anna vann.

Tusen tack!

Vi är så glada över att nu äga detta underbara exemplar av en, som det verkar, raritet.

Godnatt mina barn

Ludde kan inte sova. Det är fel säng. Det är ensamt. Det är för ljust. Det är för mörkt. Han är inte trött. Han är jättetrött. Han är kissnödig. Han måste berätta något. Han vill höra saga igen...

Vi har läst Örnis bilar. Jag vet inte hur många gånger vi har läst den boken sedan han fick den av sin snälla fadder Bettan. Han kan den utantill.

Johanna är vaken. Det är orättvist tycker Ludde. Likaså tycker han det är orättvist att de vuxna får sova tillsammans. En synpunkt jag för övrigt fått höra av mina äldre pojkar tidigare år. Det är inte lätt att vara fyra år, världen är stor och frågorna många. I dag funderade Ludde hur brev kommer fram och hur brevbäraren kan hitta till morfar om han skriver ett brev. Och så undrade han om brevbäraren kan läsa.

Johanna var hos öronläkaren i går. Mätinstrumenten visade även denna gång på noll i resultat. Det vill säga, enligt tekniken så hör hon inte ett skvatt. Den här mätutrustningen har givit samma resultat, NOLL, varenda gång utom en. Och det är åtskilliga gånger redan som hennes hörsel har testats. En gång kom det någon mirakelsignal ur den där manicken som visade att hon har hörsel på ett öra.

Nu är jag ändå inte särskilt orolig. Vad den där utrustningen än ger för signal så har vi det bästa beviset i Johanna själv. Hon hör. Jag vet inte hur bra eller om det är på båda öronen. Men hon hör. Hon reagerar på ljud. Hon reagerar på viskningar till och med. Mest reagerar hon på musik och på Ludde. Ludde är självklar favorit och idol. Precis som en storebror ska vara.

Godnatt mina barn, nu måste ni sova.

Ordmoln Januari 2009

Januari 2009

Som en sprattlande fisk

Jag minns precis, varenda detalj, i från när jag såg Johanna första gången.
Hon slipprade ut och upp på magen, som en sprattlande fisk, låg vid min navel, fastbunden vid mig och moderkakan med sin navelsträng.
Jag tittade nedåt och såg två stora undrande ögon.

Den där blicken har jag sett så många gånger sedan dess.

Vi har haft en bra helg, Johanna har känts mig så nära.
Hon är glad, nöjd, harmonisk och trygg.

En mor borde kanske inte begära mer än så.

Mormor fyller år!

Grattis på födelsedagen!