fredag 29 augusti 2008

Tältresning

Grattis HANS på namnsdagen.
Särskilt till pappa och Fredrik

Nu står tältet inför morgondagens fest på plats.

Tack Markus, Anna och Uffe för hjälpen!
Vi får se om det står kvar i morgon bitti...

fredag 22 augusti 2008

Barnläkare

Dr P i Karlskrona erbjöd oss att även ha en kontakt i Karlshamn, så i dag fick vi träffa en ny barnläkare; Dr A.
an var snäll och omtänksam.

Det blir nog bra

Men jag hoppas att Dr P inte överger oss.
Hon har varit med sedan de första skälvande timmarna, hon är kompetent och sympatisk.

Och hon har tillräckligt lång tid kvar att arbeta och leva så att hon kan följa Johanna under hela hennes liv.

Jag hoppas hon stannar kvar med oss.

Johanna verkade gilla besöket i Karlshamn.

Hon var pigg och glad hela eftermiddagen och kvällen.










Fika i Gummarp

torsdag 21 augusti 2008

Dåliga besked

I dag är mina känslor och tankar hos våra goda vänner som har fått besked om att deras fantastiskt söta dotter troligtvis har en svår och ovanlig muskelsjukdom.

Tänk på att hon är samma ljuvliga unge i dag som hon var i går och för ett år sen.
Och det kommer hon att vara nästa år också.

onsdag 20 augusti 2008

Planering

Jag har ringt till Lund igen.
Försökt få veta något angående operation.
Det skulle bli onsdag i v 34 eller onsdag i v 36 fick vi veta i våras.
Tio dagars inläggning, det kräver sin planering.

Ännu har jag inte hört något.
Jag har ringt några gånger men det går inte att få besked.

Varför går det inte att planera en så pass stor operation i god tid?

tisdag 19 augusti 2008

Mail med mycket information

Jag blir lika glad varje gång jag får mail från Linda, som har en son med diagnosen Jacobsens.

Det är så skönt att få kommunicera med någon som vet hur det känns som har upplevt och känt samma saker som jag.

Tack för alla svar!

måndag 18 augusti 2008

Stolt mamma

I dag blir en av mina bebisar vuxen.
Tobbe fyller 18.

Häpp!



(Här som Brolle)

Den första konsekvensen av Tobbes 18-årsdag märkte jag nu när jag inte längre kommer åt hans konto via internetbanken. Suck.

Ska han hantera sina pengar själv nu?

Grattis Tobbe, jag är så STOLT över dig!
Nu ska du få frukost på sängen

söndag 17 augusti 2008

Och går en stund på jorden

Det finns visst en film som ska ses innan herrarna lägger sig.
En tårta som ska ätas.
Och troligtvis fler inkommande underhållande mobilsamtal med musikunderhållning och imitationer som ska avnjutas.
De där samtalen har jag som i en liten ask nu. Att använda vid behov...

För mig känns det gott att besöka huvudkudden till tonerna av Och går en stund på jorden

Johanna, som verkligen njuter av musik, sover djupt och vackert i sin säng. Snart ska vi andas i takt.

Det kan bli en lång natt

Natti

Hon gör mig galen

Nu:

Hon gör mig galen
Dragspel och flygel

lördag 16 augusti 2008

Slott och Peter Antoine

Midnatt närmar sig.
Vi har tagit jorden till himlen.

Det har varit en innehållsrikdag.
Vi gav oss iväg på förmiddagen, tillsammans med vår ciceron M.
Målet med resan var skånska slott.
M, som inte alltid håller sig till fakta, skulle lära oss allt han kan och vet om dessa oändliga skånska slott.
Vi började vid Trolle Ljungby, då var vi fortfarande seriösa.
Sen blev vi akut hungriga.
Det blev äggakaka och stekt fläsk på Brösarps gästgiveri, jag har aldrig ätit något annat där och har inte för avsikt att göra det heller.
Där nånstans tog slottsrundan slut.
Det blev Lundellsafari istället.
Vi gjorde ett "måste-besök" vid Kivik Art.
Ja... jag vet inte. Men jag förstår att Lundell inte gillar det där tornet och alla människor som flanerar kring hans hem.
Vi körde omkring på Österlen.
Johanna vägrade dricka kall välling.
Jag förstår henne också.

Vår seriösa slottsrunda slutade istället med att tjuvkika på lokala kändisars hus.
Exempelvis Chippen, Peter Antoine och Olle Olsson.

Väl hemma tillagade M en utmärkt middag till oss.
Den har vi avnjutit med god dryck och god samvaro.

Nu har de fått tag i varsitt instrument och spelar underbara låtar.
Jorden till himlen.

Vår låt.

Släkten är värst

Tack för en trevlig fest!

Christina fyllde femti och den bästa presenten var såklart när hennes idol Emil Sigfridsson plötsligt stod livs levande i vardagsrummet och sjöng Elvislåtar.
Det var en bra present som pappa hade fixat.

Som alltid är det kul att umgås med Perssons.
Min fantastiska släkt.
Som trots alla brister och dåliga skämt är min festliga familj.
De har präglat mig och format mitt jag.
De bästa festerna som finns, det är de, när vi träffas.
Alla mina fastrar och farbröder (även de ingifta), mina kusiner och kusinbarn.
Alla lekar och tävlingar.
Intriger.
Skvaller.
Tjuvrök.
Öl, vin och dålig sprit.

Vi fick höra "Anita min älskling" och andra höjdpunkter ur Dinnes karriär.
"Vi var lite bättre än Lasse Stefanz" (citat Bertil Persson) åtföljt av hans självklara skratt.

Jargongen i släkten är inte alltid så lätt att begripa sig på. Inte för en utomstående. Men jag känner er och jag tycker om er.

Johanna verkade också tycka om.

Tack än en gång, ni är hjärtligt välkomna på Tobias fest!

tisdag 12 augusti 2008

Klara-dagen

I dag har Johanna varit på läkarbesök, fått vaccinationsspruta nr 2 och vägt sig

Vikten är nu hela 6'140 gram
(börjar bli litta tjock)

Läkaren kunde konstatera att Johanna utvecklas, vilket vi förstås redan vet men som vi ändå blir glada över att höra.

Mamman har haft en aktiv dag med sammanträden som avlöst varandra och en kväll med heta debatter och voteringar.

söndag 10 augusti 2008

Fotboll Fotboll

Ännu en aktiv dag.















Andy´s lekland i Kristianstad.
Utmärkt ställe en regnig dag.


Sen fotboll igen.
MAIF-Sirius (1-0)
=
Tre poäng!


Patetiska små män

I går lördag, hade farfar Roland namnsdag, grattis till det.

Det var en aktiv dag för lilla Johanna, först en stillsam förmiddag. Sen lek i blåsten på Möllebackens lekplats tillsammans med Ludde, Bianca och Filippa (med föräldrar).

Därefter fotboll på Svarta Led.
SGIF-Ramlösa
Resultatet vill vi helst inte redogöra för...

På kvällen återigen ett trivsamt besök i härliga Hällevik och den fantastiska jazz-festivalen.
En stor eloge till arrangörerna!

Och till dig...
Äckliga fulla lilla gubbe, du som var otrevlig och hotfull mot mig -
du som tyckte att jag skulle passa mig jävligt noga
du lilla gris
som inte tycker att jag har rätt att gå på krogen

vill jag bara säga

Öhh... jag skiter faktiskt i såna som dig!

fredag 8 augusti 2008

En glad dag

I dag har Johanna varit så nöjd och glad. Det känns gott.

Vi var i Hällevik på tradjazzfestivalen.
Det var mysigt och GOTT om folk och värme.

Enda gången Johanna var arg var när vi tog på henne hörselkåpor, hon ville va utan och så fick det bli.


I kväll har ungdomar ockuperat vårt hus, de gjorde tacos och vi lät oss bjudas.
Det var gott, tack för det.

Nu tittar de på film med hög volym.

tisdag 5 augusti 2008

Resan till Holland

Den här texten fick jag av Viveca, på habiliteringen
(text Emily Pearl Kingsleys, översättning av Margareta Ugander):

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett utvecklingsstört barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse.

Det känns så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien.

Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se.

Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler.

Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen.
Du packar väskan och ger dig iväg.

Efter några timmar landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger:
"Välkommen till Holland!"
"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien."

Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har komit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.

Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker.
Du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar.
Holland har tulpaner.
Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.

måndag 4 augusti 2008

Vardag igen

Nu är semestern slut på riktigt. Även om jag smög i gång i förra veckan men nu är det allvar. Klockan som väckte mig vid sextiden, regn och rusk hela dagen, kvällssammanträde. Höstalmanackan redan proppfull, jag får andnöd när jag bläddrar i den. Känns overkligt att M och Johanna ska gå här hemma och mysa, I ETT HELT ÅR, utan mig.

Det är verkligen höststorm här i dag.

I går trodde jag aldrig att solen och värmen skulle ta slut, i dag känns det märkligt avlägset.


Lite bilder som minner om sommar och semester



Frukost på altanen




Tobias fixar



Bad i Tredenborg



Glada Essie på besök från Virestad




Matpaus på Österlen



Elvis




Kvällsdopp på Öland



Johanna dansar




På cirkus